L'âge et la vie - prendre soin des pers

Sous la forme d'une pièce de théâtre, Annie Stoker met en scène neuf aidants familiaux qui participent à dix séquences d'entraide proposées par l'association France Alzheimer Calvados. Le lecteur assiste comme un spectateur aux séances qui sont animées par Anna (psychologue) et Brigitte (bénévole). Il suit pas à pas les échanges entre les participants et les animatrices et acquiert ainsi des connaissances sur la maladie d'Alzheimer et sur la manière d'agir avec un proche malade. Les différents protagonistes, auxquels il peut s'identifier, lui réservent bien des surprises. Partage d'expériences et d'informations, l'ouvrage aborde les thématiques essentielles de la relation d'aide telles que le déni, la culpabilité, le deuil, la dépendance, la communication. Il témoigne de la richesse des échanges dans les groupes d'entraide. Son objectif est d'aider tous les aidants dont un proche souffre de la maladie d'Alzheimer en les encourageant à oser en franchir la porte et à combattre ainsi l'isolement et la solitude.

Les visites à nos proches âgés, qu'ils vivent à leur domicile ou en établissement, sont une manifestation privilégiée de la sociabilité humaine. Elles répondent à des besoins fondamentaux, qui, s'ils sont insatisfaits, peuvent générer des souffrances importantes. C'est ainsi que la suppression puis la restriction des visites, pendant la pandémie, ont nourri chez beaucoup de personnes âgées un sentiment d'abandon, entraînant résignation, tristesse, chagrin, et chez leurs proches de la culpabilité mais aussi de la révolte et du ressentiment. A l'aide d'un parcours au sein des grands courants religieux et en littérature, de Balzac à Camus, de Platon à Montaigne, de Tolstoï à Houellebecq, Roger Gil met en évidence l'importance anthropologique de la visite aux proches âgés ou malades. En s'appuyant sur de nombreux témoignages, il nous invite à en retrouver le sens.

L'entrée en EHPAD est souvent vécue comme un traumatisme, tant pour les personnes âgées que pour leur environnement familial ou amical. Et pourtant, une vie en EHPAD peut être heureuse et réussie si les professionnels comprennent bien les enjeux du vieillissement et organisent leur travail dans une approche globale des personnes accueillies. De par son expérience professionnelle et son engagement associatif, Jean-Luc Noël a développé une parfaite connaissance du sujet âgé, du parcours de soin et des institutions. Il décrit, dans un style simple et accessible, les fondamentaux du travail en EHPAD, qu'il est nécessaire de connaître pour un accompagnement réussi. Il explore toutes les problématiques qui se présentent aux professionnels et auxquelles ils doivent répondre concrètement dans la vie quotidienne. Cette approche multidimensionnelle insiste sur le nécessaire équilibre médico-psychosocial à rechercher dans les soins, tout en prenant en compte les difficultés psychiatriques et neurologiques rencontrées (maladie d'Alzheimer, troubles du comportement, dépression, délires, décompensations psychopathologiques...). Très complet, ce manuel donne les clés d'une organisation en EHPAD respectueuse des résidents, de leur famille et des professionnels.

Les conditions de vie et les valeurs qui prédominaient il y a soixante-dix ans sont inimaginables pour les générations nées dans la deuxième moitié du xxe siècle. Le rapport à la loi, à la rue, à l'autre sexe et les rapports entre adultes et enfants ont profondément changé. Le sujet âgé, lorsqu'il dit : « de mon temps », peut avoir le sentiment de vivre aujourd'hui dans un pays qui lui est étranger. C'est ce que cet ouvrage se propose d'illustrer sans prétendre être exhaustif. Il est introduit par trois professionnelles du soin - Ariane Linck (infirmière), Charlotte Minaev (psychomotricienne) et Mirelle Trouilloud (psychologue clinicienne) - qui n'ont pas connu l'époque concernée. Des vignettes autobiographiques - apportées par Françoise Blaise-Kopp (psychologue clinicienne), Maryse Goubier (maître de conférences à l'université catholique de Lyon), Danielle Mandon (infirmière diplômée d'État), Robert Moyroud (chef d'entreprise), Cécile Pelosse (professeure de lettres classiques), Michel Pelosse (ingénieur) - illustrent et accompagnent la réflexion de l'auteur.

L'incurabilité et la fin de vie mettent toujours le médecin dans l'impossibilité de réaliser ce qui a motivé son but professionnel. En accordant une pleine valeur au « care », il parvient à rester fidèle à l'idéal de soi : soulagement, soutien physique et psychique du malade acteur de son devenir. Les populations concernées par l'incurabilité et la fin de vie sont nombreuses et variées : personnes âgées, personnes handicapées, malades atteints de pathologies évolutives létales ou de maladies chroniques. Pour ces derniers, la relation médecin-malade se poursuit et s'approfondit en dépit de la non-guérison pendant de très nombreuses années. En croisant leurs regards, les auteurs tentent d'appréhender le « comment » et les « pourquoi » des adaptations réciproques du médecin et du malade à la situation singulière, mais si fréquente, de l'absence de guérison ou de la fin de vie.

 « Une femme se penche sur son passé et voit au loin une petite fille brune avec des nattes relevées sur la tête et deux petits noeuds papillon blancs. C'est elle au début de sa vie, au cours d'une période de plusieurs années restées gravées en elle, à la fois très lointaines et très proches. Le temps n'est pas passé. Un dortoir triste et froid et la soirée au balcon à regarder et entendre les martinets ont en commun la reviviscence d'un chagrin intense. C'était la guerre. La peur. La solitude. La faim. Le pire était l'absence de Papa, et surtout de Maman, où étaient-ils ? Elle n'a pas maintenant, des décennies après, de vrais souvenirs organisés, mais seulement des séries d'images, toujours les mêmes, et des impressions plus que des émotions, comme si elle y était sans y être. La vieille dame regarde cet album de photos où elle se voit petite fille, comme la petite fille elle-même se regardait vivre une succession d'instants, sans les habiter. À l'intérieur du temps figé, elles regardent ensemble non pas une vie d'enfant mais une fiction. » Anne-Marie Merle-Béral À partir d'un récit personnel et sensible, deux psychanalystes confrontés au grand âge portent un regard sur les processus psychiques mis en oeuvre par les personnes âgées écrivant sur leur enfance.

Dans la pratique du soin et de l'accompagnement, les acteurs sont régulièrement confrontés à la question de l'intimité qui interpelle autant les professionnels que les personnes soignées ou accompagnées. En effet, le respect de l'intimité ne saurait se limiter à la seule observation de règles de bonnes pratiques, de recommandations institutionnelles ou encore de principes déontologiques. Il relève d'un questionnement permanent soulevé par les tensions éthiques du quotidien : comment concilier le respect de la pudeur de ce patient et la réalisation de sa toilette intime ? Quel impératif de sécurité pourrait justifier la surveillance vidéo de la chambre de cette résidente ? Quelles sont les informations sur la vie de cette personne strictement nécessaires à son accompagnement ? Comment prendre en compte la vie sexuelle et affective de cet adolescent en situation de handicap ? Comment respecter les secrets et la vie privée de cette personne vulnérable à l'aube du développement du dossier médical partagé, de l'e-santé, de la télémédecine ? À l'initiative de l'Espace de réflexion éthique des Pays de la Loire (EREPL), cet ouvrage interdisciplinaire éclaire sans tabou les enjeux éthiques de l'intimité, toujours susceptible d'être menacée à l'hôpital ou en institution.

Les vieux ne se réduisent pas à la catégorie dans laquelle la société et les pouvoirs publics les rangent. Depuis les années 1960, ils sont l'objet d'un jeu incessant de nouvelles appellations - 3e  et 4e âges, personnes âgées dépendantes, Alzheimer, seniors - et désormais les voilà fragiles et vulnérables. Les conséquences sont redoutables : assignés à un espace social contraint et normatif, nous les amputons ainsi d'une identité propre, de leur histoire singulière et de l'expression de leurs besoins pour finalement constituer une population d'assistés, fragiles et vulnérables. Les auteurs, membres du réseau de consultants en gérontologie (ARCG), dénoncent cette vision réductrice, porte ouverte sur des formes variées de discrimination et un appauvrissement des espaces professionnels en gérontologie.

Une galerie de portraits de malades et de nombreuses anecdotes dans lesquels les aidants et les soignants reconnaîtront forcément leurs proches mais, au-delà, un regard neuf, non médical, humain et drôle, sur la maladie et l'animation en EHPAD. Voici le récit d'une banquière devenue animatrice en EHPAD par hasard. Elle décrit sa découverte de la maladie d'Alzheimer à travers les animations qu'elle propose et qui, jour après jour, l'attachent à ces malades. Au fil des pages, se constituent les portraits attachants, souvent drôles et toujours émouvants d'hommes et de femmes qui, à mesure qu'ils perdent leurs capacités cognitives, gagnent, grâce à l'animation, en sincérité, en profondeur, en authenticité et parfois même en candeur...

Dans un essai stimulant, Michel Bass décrypte les tenants et les aboutissants de la pensée managériale appliquée aux établissements médico-sociaux comme les EHPAD. Il en analyse les outils et les méthodes  (théories, lois, projets, procédures, protocoles, organisation, gouvernance, évaluation...) et montre que leur finalité est davantage le profit et la rentabilité qu'une réelle amélioration du service rendu aux usagers. Cette inversion des fins et des moyens, imposant une organisation verticalisée, produit nombre d'effets délétères sur les bénéficiaires et les personnels. En effet, ceux-ci sont contraints par des fonctionnements qui leur déplaisent mais qu'ils ont bien du mal à décoder. Ainsi, le management, en tant que « fiction qui transforme la réalité qu'elle est censée observer », empêche de réfléchir à ce qu'il se passe concrètement dans les établissements médico-sociaux. Heureusement subsistent des zones d'activités où les professionnels peuvent se réapproprier leur liberté d'action : cet ouvrage s'attache à décrire les méthodologies qui les rendraient à nouveau possibles.

La comparaison semblera désuète à certains, absurde ou dangereuse à d'autres, pourtant la métaphore du vin qui, vieillissant, se bonifie ou s'abîme est intéressante à filer, à explorer. Les interactions entre ce qui fait l'individu et son environnement sont multiples, l'art d'élever un enfant vers son épanouissement et l'art de guider un vin vers sa maturité ont sans doute plus d'un point commun, même s'il peut paraître un peu osé de les mettre en évidence ; notre rapport au vin aurait-il une composante trop jouissive pour que l'on se permette d'y faire ainsi référence ? Les recommandations d'usage raisonnable du vin ne manquent pas, on le comprend mais il se pourrait cependant que le plaisir du vin et le plaisir de vivre ne soient pas étrangers... Plaisir de vivre, longtemps, très longtemps, à en devenir vieux, très vieux, même.

La crise sanitaire a porté l'attention de la société sur la vulnérabilité des personnes âgées hébergées en EHPAD et sur les conditions de travail des professionnels qui en prennent soin. Alors que le management de ces établissements a, jusqu'à présent, privilégié les approches médico-économico-budgétaires, la pandémie a surtout révélé la nécessité d'une approche humaine à deux niveaux : celui des personnes âgées et celui des personnels. La personne âgée nécessite une attention singulière à son mode et son univers de vie. Au-delà des seules compensations financières, aussi impératives soient-elles, les professionnels ont besoin d'une reconnaissance et d'une valorisation de leurs métiers dont la complexité impose des partages pluridisciplinaires et le renouvellement des pratiques. Pourra-t-on passer d'une attente sociétale de prise en charge financière de la dépendance à une reconnaissance de la vieillesse à travers des accompagnements humains qui transcendent les clichés et images traditionnelles ? Les auteurs y apportent leur concours en développant des outils adaptés au management d'un nouveau modèle d'EHPAD conçu comme un authentique « lieu pour vivre » où le personnel est reconnu comme le pivot de l'action. Leur analyse de situations concrètes montre qu'un espoir d'amélioration y est à l'oeuvre. 

Connu pour son approche psychanalytique du vieillissement et son expérience de formateur dans de nombreuses structures publiques ou privées, l'auteur propose un concept original de fonctionnement d'un ehpad, adapté au XXIe siècle. Le coronavirus a révélé bien des défaillances dans les ehpad. Il est venu bouleverser des concepts dépassés et des méthodes d'accompagnement inadaptées. L'auteur décrit avec minutie la proposition d'un nouveau fonctionnement au quotidien, en ehpad, dans le respect de la dignité de chacun, et la mise en place d'un accompagnement thérapeutique des adultes âgés atteints d'une maladie de type Alzheimer. Au coeur de ses préoccupations se retrouve l'idée que soigner l'institution agit comme un moteur de la vitalité et de la continuité des liens, dans ces lieux de vie que sont les ehpad. Dans leur préface, Sophie de Heaulme, psychologue, et José Polard, psychanalyste, président de l'association « ehpad de côté - Les pas de côté », présentent les fondements de la psychothérapie institutionnelle, son actualité et sa pertinence pour penser une nouvelle organisation des établissements pour sujets âgés.    

Ce livre est la mise en forme de conversations nées de la rencontre entre deyx les deux auteurs qui représentent deux mondes, trop souvent étrangers et qui oeuvrent chacun à leur manière aux soins des personnes qui vivent avec la maladie d'Alzheimer : le monde du diagnostic et des thérapeutiques médicamenteuses d'un côté, le monde de l'accompagnement de l'autre. Au sein de ce dernier Nicole Poirier a développé une approche humaniste qu'elle met en oeuvre avec son équipe dans la maison qu'elle a fondée au Québec : la philosophie de Carpe diem donne la priorité à la relation humaine, à l'environnement familial et social, à la quête incessante non des déficits mais des capacités de chacun, à la personne et non à la maladie, à la relation de confiance et non à la relation de contrôle. Roger Gil, professeur émérite de neurologie, qui a eu la responsabilité d'une structure hospitalo-universitaire de neuropsychologie et qui anime un Espace régional de réflexion éthique a acquis la conviction que l'approche neuropsychologique de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées légitime l'approche humaniste et que ces deux approches peuvent et doivent se féconder mutuellement. Ce dialogue qui porte sur tous les aspects de la vie quotidienne avec les personnes âgées en témoigne, telle l'exigence éthique de la nécessaire collaboration de deux mondes qui doivent se mieux connaître pour unir leurs forces au service des personnes malades, de leurs proches et de la société tout entière.

BIEN VIEILLIR : Vous en connaissez, vous, qui ont envie de vieillir mal, de finir mal ? Quelle tyrannie  ce « Bienvieillir ! » ou « Étonnant, nous avons échappé à une « oldpride ». COUCHE : Âgekini. LIBIDO : Ce n'est pas elle qui disparaît avec l'âge, c'est le reste ! MALADE ALZHEIMER : Étranger sans papier, à la fois immigré du temps et émigré de la mémoire. SOUTIEN-GORGE : Objet non identifié en EHPAD ! VIEILLISSEMENT, réussi : Avoir une Rolex avant 50 ans, s'en souvenir après 80 ans ! Un dictionnaire impertinent de la vieillesse, certes, mais aussi amoureux de la vie. Les uns pourraient voir dans l'impertinence un relatif manque de respect... D'autres pourraient y saisir une manière de se rassurer par l'humour devant le caractère inéluctable d'une vieillesse redoutée. D'autres encore (et c'est le défi que relèvent les auteurs) veulent y trouver une manière de ne pas se soumettre... Ne pas se soumettre à l'arbitraire technique, administratif, économique et gestionnaire quand il vient limiter l'exercice de la liberté des plus âgés de nos contemporains.  C'est aussi, avec les mots, l'occasion de tenir une posture politique affirmée. Nourri par une vingtaine d'auteurs, porté par l'association « EHPAD'côté - Les pas de côté », ce dictionnaire iconoclaste mène combat sur les mots pour dire le réel de la vieillesse, pour soutenir toutes les pratiques inventives, formuler des alternatives aux modèles de « prise en charge » des vieux qui espèrent être regardés plutôt comme une chance, au moment où, plus que jamais, ils demandent à être accompagnés, soignés, envisagés... comme égaux à tout autre.

La notion du « Bienvieillir désigne tout à la fois des pratiques de soin et des manières de conduire sa vie, notamment au plan de la santé. Elle est un label pour les produits cosmétiques et diététiques, pour des produits immobiliers, des spéculations boursières, ou encore pour des villes qui s'engagent en faveur de leurs aînés... Une interrogation accompagne ce mouvement : n'avons-nous le droit de vieillir qu'à la condition de rester jeune ? L'idéologie du « Bienvieillir » qui nourrit le marché de la silver économie et du transhumanisme vient manipuler nos esprits pour nous faire accepter une normalisation de nos comportements au moment de l'avancée en âge. Les auteurs s'attachent à déconstruire ce nouvel asservissement quasi volontaire qui cherche à masquer la fragilité et la finitude humaine tout en servant les ambitions du capitalisme. Ils nous alertent sur son influence dans la détérioration de la qualité de vie d'une grande partie des vieux et des vieilles, considérés comme une charge, et des conditions de travail des professionnels qui ont la responsabilité de les soigner et de les aider.

La majorité des soignants et des travailleurs sociaux connaissent mal les sujets âgés, le monde qu'ils ont connu enfants, les changements dont ils ont été témoins durant leur vie, la façon dont ils se représentent et vivent leur avancée en âge. Lorsque ces derniers évoquent des épisodes douloureux de leur passé, des séparations, le décès de proches, leur crainte par rapport à leur avenir, ils ne savent pas comment entendre ce type de propos, quelle écoute leur accorder. Les estimant trop fragiles pour supporter l'information, ils évitent de leur annoncer des mauvaises nouvelles, comme le décès d'un résident, hésitent à répondre à leurs questions. Devant ce constat, George Arbuz a souhaité transmettre aux professionnels du sanitaire et du médico-social les connaissances théoriques et méthodologiques leur permettant de créer un espace de parole favorable à l'expression et à l'écoute des sujets âgés. Son ambition est de les aider à se sentir plus à l'aise dans ces moments d'échange, à se considérer comme des interlocuteurs capables de les accompagner dans leur réflexion, d'explorer avec eux les questions qui les préoccupent, tout en discernant celles qui relèveraient d'un suivi particulier.

Des professionnels du monde de la santé et du médico-social écrivent ensemble pour témoigner des situations dans lesquelles ils interviennent, de la souffrance qu'ils y côtoient parfois et de la manière dont ils travaillent... en réseau ! Dans le constat de maltraitance familiale et conjugale, les équipes médico-sociales révèlent une réelle difficulté devant l'expression, souvent violente, d'une grande souffrance du couple vieillissant... La vie de couple deviendrait-elle un attelage bancal quand on devient vieux ? Quelles sont les raisons du déséquilibre de cet « attelage » ? Quelles solutions pourrait-on apporter pour mieux aider, accompagner et soigner, sans recourir à une réponse exclusivement médicale devant les situations de crise ? Quelle place pour les soignants et les équipes sociales ? Le réseau gérontologique Ville Hôpital du Grand Poitiers apporte son analyse et son expérience.

Patricia Nardini, danseuse et enseignante de tango argentin, a orienté ses recherches et son travail en direction notamment de personnes en situation de perte d'autonomie, et des personnes âgées en EHPAD. Danser peut devenir un vrai défi quand on perd progressivement la maîtrise de son corps, de sa mémoire ou de ses ressentis. Il faut donc retrouver avant tout la notion de plaisir et de détente, créer un espace privilégié où chacun peut aller à son rythme. Le tango argentin, avec toutes ses subtilités est avant tout une marche accompagnée par la musique, une danse à caractère social qui revêt une importance pour soi, pour l'autre, pour le groupe. Il se révèle être d'un apport précieux pour la santé et le bien-être Ces pages ouvrent la piste des instants vécus, des souvenirs qui émergent, des corps qui parlent, des liens qui se tissent et de la joie fondatrice du mouvement dansé. L'auteure transmet ses réflexions et des propositions d'animations. Son tango nous interpelle, il nous invite au coeur d'un abrazo d'humanité. Les regards croisés des thérapeutes Sophie de Heaumes, Laura Treich, Françoise Pelenc et Frédéric Amjaud donnent corps et sens à cet élan tango au sein des EHPAD.

Les « aidants », même si la plupart des 11 millions de personnes identifiées comme tels ne se reconnaissent pas dans cette appellation, sont devenus en tout juste vingt ans une force d'intervention visible, omniprésente auprès des publics vulnérables, sans laquelle le secteur médico-social vacillerait à coup sûr. La variété des situations, des configurations et des territoires dans lesquels se développent leur action, entre sphère privée et politiques publiques, nécessitent de comprendre les enjeux des acteurs et des institutions. L'ouvrage propose de les décrypter en prenant en compte la réalité aidants-aidés, la relation nouée entre eux et l'univers professionnel du médico-social. Famille, solidarité, politiques publiques, contrat social, économie des échanges (dons, transferts), éthique, intergénération, protection sociale, adaptation des modes de vie et des conditions de travail, rôles masculins et féminins, aucun des grands rouages du fonctionnement social n'échappe aux problématiques générées par la question des aidants dont les auteurs rendent compte au plus près de la vie quotidienne grâce à de nombreux témoignages.

 « Manger pour (encore) être » est un objectif de survie essentiel à atteindre, notamment au grand âge. Au domicile ou en institution, les questions autour du repas sont quotidiennes et leurs réponses déterminent, pour partie, le bien-être et l'équilibre psychosocial de chacun. Pour les personnes âgées, le repas est un moment central autour d'un objet, la nourriture, à consommer avec d'autres, semblables par leur âge ou leurs déficiences mais différents par leur essence propre. Se nourrir pose à la fois des questions à résoudre - que mange-t-on ? avec qui ? à quelle heure ? - mais aussi des problèmes à considérer - de poids et/ou de dénutrition, cardio-vasculaires, digestifs... Les auteurs, chercheurs, praticiens, enseignants, apportent leurs analyses et leurs témoignages à destination des professionnels et des aidants qui ont à coeur de pallier les déficiences, proposer des aides, entretenir le plaisir, renforcer l'estime de soi et l'autonomie, soutenir l'intérêt à l'égard d'autrui en conservant des liens sociaux.  

Bien se loger pour pouvoir vivre sa vieillesse au mieux nécessite une vraie préparation. C'est quand on est encore en forme qu'il faut y réfléchir et agir en conséquence. Ce livre, écrit dans un langage simple et accessible à tous, aborde les questions que beaucoup préfèreraient se poser plus tard : où vieillir ? Avec qui ? Dans quel type de logement ? Comment aménager son domicile pour pouvoir y vivre longtemps quand nous serons physiquement diminués ? Faut-il y faire des travaux pour gagner en autonomie, sécurité et confort ? Y installer de nouveaux équipements ? Comment, quand, avec quelle assistance ? Ce problème a priori individuel est éminemment collectif et politique. Si en 1960 la France comptait à peine 1 000 centenaires, ils seront 43 000 dès 2025, peut-être 300 000 en 2060 ! On verra dans ce livre que de nombreuses aides financières et conseils techniques existent déjà. En effet, l'État et les collectivités locales ont maintenant compris qu'il vaut mieux aider les personnes âgées à aménager leur logement que de construire des maisons de retraite, où de toute façon la plupart des gens ne veulent pas vivre...

Dans une approche plurielle du vieillissement où l'intime se mêle au rationnel, l'auteure questionne les potentiels de liberté, de dépassement et de puissance de ces « années qui restent ». Elle croise les apports des sciences humaines, son vécu personnel et des témoignages de femmes et d'hommes interrogés sur leur rapport émotionnel, souvent ambivalent, au vieillissement. Son objectif est de contribuer à casser les tabous et le cercle vicieux de la dépréciation de soi et du regard des autres sur le vieillissement et ses changements. Métamorphoses, abandons et rebonds jalonnent l'avancée en âge et chacun de nous est amené à explorer les nouveaux chemins aventureux que nous serons les seuls à connaître. Tout est à faire, à penser, à construire dans un monde en totale mutation !

Nous ne voulons pas vieillir isolés, invisibles et désinvestis par la communauté des humains ! Vivre longtemps expose à une souffrance inenvisagée : celle de l'isolement social qui génère cette sensation tellement douloureuse d'être seul. Il faut trouver des solutions collectives pour que le temps de vie gagné se déroule dans la cité. Et non dans la solitude de son domicile. Comment relever le défi de vivre vieux en restant en liens ? - en refusant de se laisser disqualifier au prétexte d'un trop grand âge ou de fragilités ; - en osant demander de l'aide à des professionnels qualifiés ; - en choisissant un habitat ouvert sur les autres ; - en réclamant des territoires accessibles ; - en réinventant les relations intergénérationnelles. Le ton de Véronique Châtel est vif. Elle brosse le portrait de nombreux acteurs - des vieux qui ont dit « non », des professionnels engagés - pour changer la place des personnes âgées dans notre société : oser être, ne plus se retrancher, refuser d'être maintenu à domicile dans l'isolement.

Dans les pathologies Alzheimer comme dans les différentes formes d'autisme, le Sujet, touché dans son intégrité psychique et corporelle nous emmène au coeur des processus archaïques. Ce Sujet n'habite plus entièrement son corps ou l'habite autrement ; un corps trop souvent réduit par ceux qui l'approchent au tout neuronal, à une dimension machinale, chosifié dans des visées normatives et rééducatives au détriment de sa dimension psycho-affective. Sans évacuer aucune des sources de ces symptomatologies multifactorielles, c'est à l'intériorité de ce Sujet coupé plus ou moins de lui-même et de son histoire, mais surtout coupé des autres, que s'intéressent les auteurs. Cet ouvrage propose des pistes pour un travail en réseaux efficace entre les différents acteurs du sanitaire et du médicosocial. En effet, il est important de mettre en oeuvre une prévention non prédictive mais prévenante et un management bien-traitant pour les équipes soignantes, qui pérennise dans la durée une culture du prendre soin. Seule une réflexion éthique, politique et clinique collective qui respecte des approches complémentaires adaptées à la singularité de chaque situation et tisse une alliance thérapeutique avec les familles, ces "aidants familiaux" ayant un proche souffrant d'Autisme ou d'Alzheimer, sera garante d'une prise en charge globale de ces patients atteints dans leur identité.

« Longtemps invariant incontournable de la condition humaine, le vieillissement, sous l'effet des avancées technologiques de la science et de la médecine couplées à une politique massive de marketing et de communication, se transforme en un processus qu'il s'agit de freiner, d'inverser, voire d'annuler. D'où la situation actuelle avec, d'un côté, des seniors, en pleine forme, consommateurs, autonomes et qui se réinventent... et de l'autre côté, des personnes âgées démunies, des vieillards fragiles, les « dépendants » et les « sans esprit ». C'est à ces derniers et à ceux qui s'en occupent que ce livre s'adresse. Nous pensons qu'il est possible de faire mieux dans l'accompagnement jusqu'au bout de l'âge. Pour cela, il nous faut déconstruire nos représentations sociales, changer de regard envers cet autre âgé, repenser l'« autre dément », questionner la notion de santé au grand âge et critiquer les organisations de soins actuelles, lorsque c'est nécessaire, puisque à nos yeux, critiquer c'est contribuer. Nous voulons aussi soutenir, encourager, stimuler toutes les initiatives, les trouvailles du terrain, les pas de côté inventifs, un ensemble d'innovations sociales et locales qui sont l'avenir d'un accompagnement humain de sujets âgés, toujours vivants. » J. Polard

Comment regarder autrement ce que l'on nomme démence d'Alzheimer et maladies apparentées? Qu'est-ce que la personne âgée dit lorsque raison et mémoire font défaut ? Pour répondre à ces questions, l'auteur interroge les médecins et les biologistes, dont les discours pourtant très en vogue sont pourtant discutés et discutables. Mais aussi des sociologues, des artistes, des poètes et des philosophes, car ils ont des yeux et des oreilles qui voient et entendent ce que les savants ne peuvent sentir. Et surtout, il écoute ceux - ou plutôt celles - qui vivent près des vieux : les infirmières, les aides-soignantes, les animatrices. Même quand la mémoire fait défaut, le vieux reste un sujet à part entière qui appréhende le réel en y étant totalement présent, d'où la proposition de l'auteur de remplacer le qualificatif de « dément » par « présent », tel un cadeau donné à tous, riche d'enseignement pour les plus jeunes. En effet, le présent dit bien des choses sur la violence, la religion, l'amour, la politique même. L'auteur invite les soignants à considérer les symptômes psychogériatriques comme des signes qui disent l'essentiel et non comme des pathologies à traiter. Les anciens, quand ils n'ont plus ce que nous nommons raison et mémoire, nous invitent à passer sur une autre rive de la vieillesse...

Cet ouvrage est l'aboutissement d'un travail d'équipe de « vieux », voire de « très vieux » : « les apprentis centenaires » qui se sont mobilisés au sein de l'association « OLD'UP » pour donner du sens et de l'utilité à l'allongement de la vie. Comment l'esprit vient aux vieux ? Cette question traduit, avec un peu d'humour, le moment où se produit une prise de conscience collective : du temps en plus qui s'offre à la génération des aînés. Qu'en font-ils ? Quels projets adaptés, féconds, réalistes et inventifs vont-ils imaginer ? Les auteurs nous invitent à explorer avec curiosité et plaisir les champs neufs de notre longévité durable, pas toujours réjouissante, avec ses difficultés liées à nos fragilités et nos vulnérabilités. La conscience de cette gravité ne saurait pour autant perdre de vue les extraordinaires découvertes que permet la vieillesse. Co-créée par des « plus si jeunes mais pas si vieux », l'association « OLD'UP » s'est fixée pour but depuis sa création en 2008 de « donner du sens et de l'utilité à l'allongement de la vie ». http://www.oldup.fr

Par son regard clinique et sa proximité indiscutable  avec les personnes âgées en fin de vie, l'aide-soignant, pivot de l'équipe soignante, contribue à la prise en soin interdisciplinaire et continue. Il est grand temps de reconnaître son rôle. Peu d'écrits s'attardent sur l'importance du rôle des aides-soignants. C'est l'objectif de ce livre qui se concentre sur leurs  missions d'observation et de transmission des signes cliniques de la phase de vie terminale des personnes âgées en institutions gériatriques. L'instant est particulier, mais son intensité dramatique révèle avec d'autant plus de force l'importance de ce rôle relationnel jusqu'au bout de la vie.

Cet ouvrage rassemble des spécialistes de la périnatalité, de l'enfance, de l'adolescence et de l'adulte à tous les âges de la vie. Tous de discipline différente ont été invités à réfléchir à la dimension éthique, politique et psychologique d'un vivre ensemble, jeunes et vieux, dans une société en pleine révolution de l'âge. Le défi que l'ouvrage nous invite à relever consiste à porter un autre regard sur l'avancée en âge, pour faire tomber aussi bien le racisme anti-jeune que le racisme anti-vieux, pour lutter contre l'isolement à tous les âges, prendre soin des plus vulnérables : les bébés, les enfants, les personnes âgées, y compris celles qui sont touchées par des maladies neurodégénératives ou par un handicap. Les auteurs font le pari du Sujet en devenir tout au long de sa vie à qui on doit pouvoir fournir des tuteurs de résilience garants d'une souplesse identitaire qui lui permette de dépasser les deuils, les pertes et les renoncements engendrés par le temps qui passe, d'un Sujet en allant-devenant, going on being, jusqu'à son dernier souffle pour bien vieillir ensemble aujourd'hui et demain.

Le récit, cru et tendre à la fois, des petits détails de la vie quotidienne dans une unité de soins de long séjour, constitue une chronique mettant en scène un père, sa fille et l'environnement soignant. L'urgence d'une vie ténue se dérobe constamment devant la mort qui rode. Elle oblige à vivre chaque instant d'un présent sans avenir, à affronter cette peur nouvelle et inconnue d'être témoin et partie prenante d'une situation d'une grande force, où sont atteintes la quintessence de l'humain et sa transcendance. Les affects envahissants sont mis à distance grâce à un récit sobre pour porter et supporter les vécus de tous les protagonistes dont le personnage central reste le vieillard dépendant. L'auteur témoigne de cette expérience d'accompagnement au quotidien avec des mots simples et une distance qui s'appuient sur son passé médical et psychanalytique. Anne-Marie Merle-Béral, psychiatre, psychanalyste, ancien membre titulaire de la Société psychanalytique de Paris et de l'Institut psychosomatique de Paris, cofondatrice du Groupe toulousain de psychanalyse.

Et si la maladie d'Alzheimer était d'abord une atteinte du corps social avant d' être une atteinte des personnes chez qui elle fait l'objet d'un diagnostic ? Et si la société était malade d'Alzheimer ? Perturbation du rapport au temps, à l'espace, amnésie collective, perturbation de la langue et de la capacité à nouer des relations sont autant de symptômes d'une société malade... qui semble durablement peiner à nouer pour ses vieux et avec eux des relations de solidarité. La maladie d'Alzheimer serait-elle emblématique d'un mal sociétal ?