Connaissances de la diversité

Ce livre adapté en langage accessible est construit comme un outil d'émancipation pour les personnes en situation de handicap. Dans les associations et les institutions, ces personnes sont souvent trop protégées et insuffisamment associés aux décisions de leur vie.  Les professionnels doivent changer leur regard, travailler avec les personnes concernées, utiliser les principes de la Convention de l'ONU, accepter qu'il y ait de l'incertitude, voir le risque comme une partie normale de la vie. Ce livre est donc un outil pour penser autrement, pour construire une société plus juste, plus libre,  et plus inclusive.

La subjectivation décrit un processus complexe à travers lequel un être humain tout au long de la vie s'approprie psychiquement les expériences qui le traversent et en même temps devient sujet. Dans cet ouvrage, les auteurs interrogent la façon dont les personnes en situation de handicap mettent en place un tel processus alors qu'elles peuvent éprouver une impression de dépossession de leur corps, de leurs pensées...

« Une société n'est pas un club dont des membres pourraient accaparer l'héritage social à leur profit pour en jouir de façon exclusive. Elle n'est pas non plus un cercle réservé à certains affiliés, occupés à percevoir des subsides attachés à une normalité conçue et vécue comme souveraine. Il n'y a pas de carte de membre à acquérir, ni droit d'entrée à acquitter. Ni débiteurs, ni créanciers autorisés à mettre les plus vulnérables en coupe réglée. Ni maîtres ni esclaves. Ni centre ni périphérie. Chacun est héritier de ce que la société a de meilleur et de plus noble. Personne n'a l'apanage de prêter, de donner ou de refuser ce qui appartient à tous. Une société inclusive, c'est une société sans privilèges, exclusivités et exclusions. » Charles Gardou est professeur à l'Université Lumière Lyon 2 et dispense aussi des enseignements à l'Institut de Sciences Politiques de Paris. Il consacre ses travaux anthropologiques à la diversité et aux fragilités humaines. Il a créé et dirige la Collection Connaissances de la diversité aux éditions érès, où il est l'auteur de nombreux ouvrages, dont Fragments sur le handicap et la vulnérabilité ; Pascal, Frida Kahlo et les autres. Quand la vulnérabilité devient force.

En 1962, soit un peu moins de quarante ans après la publication d'Une chambre à soi de Virginia Woolf, Ed Roberts, étudiant en droit à Berkeley, refuse la chambre d'hôpital qui lui avait été attribuée en raison de son handicap, et revendique un lieu à soi comme tous les autres étudiants du campus universitaire. C'est ainsi que débuta l'Independent Living Movement et le mouvement international pour le droit des personnes handicapées. Les situations de handicap sont paradigmatiques de ce rapport politique du corps à l'espace privé. En effet, c'est l'environnement davantage que la déficience qui stigmatise, amplifie voire crée les situations de handicap. Le lieu où l'on habite, que ce soit le domicile privé ou un habitat collectif comme une institution, est en ce sens particulièrement représentatif de cet état de fait. Cet ouvrage aborde la question de l'investissement d'un lieu à soi d'un point de vue historique, psychologique, philosophique, mais aussi la problématique des transitions entre les différents lieux - habitats collectifs et individuels - dans le parcours de vie d'une personne handicapée.

« S'efforcer d'aborder les situations sociales de handicap par les innombrables récits inattendus que peuvent en faire les sujets, selon ce qu'ils peuvent en dire, nous prémunit du glissement vers une pratique où le handicap ne servirait qu'à catégoriser. Cela nous oblige certainement à entrer dans la diversité des situations de vie qui peuvent faire handicap, en parlant de la vie quotidienne : se laver, manger, dormir, sortir de chez soi, habiter, travailler, se rendre à un rendez-vous... mais pour en faire l'occasion d'autres choses, afin de ne pas les réduire aux étapes normatives d'un parcours préalablement pensé à la place du sujet (et évidemment pour son bien...). Ainsi, les besoins vitaux et les activités socialisées deviennent des portes d'entrées, et non des finalités en soi, afin d'accompagner le sujet. Oui mais des portes d'entrées vers quoi ? Vers un accompagnement du sujet à être un peu plus sujet de sa vie, de ce qu'il peut en dire, de ce qu'il peut en faire, de ce qu'il peut en bricoler entre nature, culture et subjectivation... Le travail du psychologue au quotidien, c'est proposer sa présence physique et psychique, son écoute, ses paroles, comme points d'appuis pour que s'inventent de nouvelles façons de faire avec ce qui tourmente les sujets. » F.C.

L'objectif est d'exercer la raison critique sur les transformations en cours, souvent positivement appréciables pour les personnes en situation de handicap, mais aussi sur les points d'achoppement masqués par des engagements rhétoriques divers, par exemple, politiques ou journalistiques, qui invoquent abstraitement l'inclusion, et sur des obstacles persistants, fortement dénoncés par des défenseurs des droits, par des groupes associatifs militants. Il s'agit donc de porter attention à la fois aux vocabulaires employés, qui manifestent toujours des structures de pensée, aux institutions et aux pratiques, en privilégiant le secteur de l'éducation, avec un regard particulier sur les réalités internationales et, plus précisément, sur le Brésil.

La parentalité apparaît comme une expérience troublée et troublante. La construction d'une position parentale est le fruit d'un travail psychique complexe qui débute dès l'enfance. Comment s'aménagent les enjeux de transmission lorsque les enfants en situation de handicap, devenus adultes, deviennent eux-mêmes parents ? Un tel contexte remanie l'ordre des générations, mobilise des fantasmes honteux ou coupables, ou encore de réparation, liés au vécu de catastrophe, de rupture, généré par le handicap au sein de la famille. En quoi cette naissance nouvelle, le plus souvent non préparée et considérée comme une « surprise », un « accident » ou un « drame », vient-elle bouleverser les fantasmes de transmission psychique familiaux ? À partir de situations cliniques et de recherches universitaires, les auteurs explorent les différentes façons d'accompagner les personnes en situations de handicap qui désirent un enfant, deviennent ou sont devenus parents. Tout en envisageant les aléas dus aux handicaps, ils éclairent en retour des dimensions inédites, inattendues, créatives, propres à toute parentalité, qui peuvent conduire à modifier notre regard sur le processus subjectif d'être parent.

Le handicap et la folie inquiètent, dérangent et ne laissent personne indifférent ni peut-être indemne. C'est pourquoi, de tout temps, la littérature, la peinture, le théâtre, les mythes, la musique ont mis en évidence les réactions individuelles ou collectives qu'ils suscitent. Au fil d'un voyage dans l'histoire, du paléolithique supérieur à nos jours, Gérard Bonnefon explore les représentations artistiques de vies ainsi blessées, du désarroi qu'elles génèrent et des formes de traitement social dont elles sont l'objet. Il interroge l'impact de ces représentations sur le regard individuel et collectif. Prenant appui sur des exemples issus de la mythologie, d'oeuvres romanesques et picturales, du cinéma et du théâtre, il montre qu'une plus juste image de l'altérité est susceptible de nourrir le mouvement inclusif aujourd'hui à l'oeuvre.

Depuis que s'est imposée, au cours du XIXe siècle, l'idée de normalité qui régit les conduites et les formes humaines, la validité, qui en est une figure, est devenue la référence, fort abstraite du reste, pour toutes les naissances ou les aléas de la vie. Les corps ou les esprits qui font exception à une moyenne déclarée normale par la société sont évalués, classés, hiérarchisés, traités en fonction de leur écart à cette norme. Le handicap, pour reprendre ce terme inadéquat mais pratique, se trouve sous la domination de la validité. Cette opposition doit être subvertie pour ouvrir à de nouvelles politiques et formes associatives. Cette évolution se situe dans un vaste mouvement de pensée qui remet en cause les oppositions les plus établies : la dichotomie nature/culture du côté de l'anthropologie, la séparation entre le fixe et l'incertain du côté des sciences du langage ou de la logique, le masculin et le féminin dans les études et les théories du genre. Ainsi, l'auteur engage à renverser également le ruineux binarisme valide/handicapé en considérant chaque personne comme unique dans un continuum vital qui ne comporte que des uniques. Cette perspective change tout !

« Dialoguer entre parents, ça permet d'ouvrir des voies, de réfléchir ensemble, ça nous a fait grandir ensemble. » Vingt ans après la parution de Mon enfant est différent (Fayard, 2000), Marielle Lachenal donne à nouveau la parole à des parents d'enfants avec un handicap aujourd'hui jeunes adultes, ainsi qu'aux frères et soeurs. Sans édulcorer ni dramatiser, ils évoquent le fil de la vie, les relations avec les indispensables professionnels, avec les médecins, leur combat pour changer le regard que pose la société sur le handicap.   Ils racontent l'épuisement, la colère, mais aussi les joies, le respect et l'amour pour leurs enfants. Ils disent l'aide des amis et la solitude, la peur, les difficultés, et également la vie possible et la vie belle : comment, en affrontant la réalité, ils ont trouvé un sens à leur expérience. Classés par thèmes, les échanges entre parents sont enrichis de ceux de chercheurs, de sociologues qui viennent souligner l'importance de ces témoignages. Les parents veulent expliquer, transmettre, faire comprendre mais surtout donner des pistes pour construire ensemble une société plus inclusive.

La destinée inédite de celle qui accompagne son écriture donne à ce livre une coloration particulière. Ainsi, entre la raison et le sensible, l'auteur aborde des questions cruciales, parmi lesquelles : les variations de la condition humaine, avec ses oscillations biologiques, culturelles ou situationnelles ; la norme, la fragilité et la dépendance ; le singulier et l'universel ; le contexte actuel avec ses errements, ses préjugés et ses normes ; les fragilités humaines et les formes de dépendance ; l'accompagnement parental et celui des professionnels ; les effets de la catégorisation et de la particularisation par la différence ; les effets de la hiérarchisation des vies et le sens du mouvement inclusif ; les phénomènes de violence et autres tumultes du monde ; les origines, le temps et le grand âge ; le fini et l'infini. Face au handicap aux mille visages, Charles Gardou démontre que s'il est une possibilité de compréhension, elle se trouve sur le chemin de ceux qui en font l'expérience et de leurs proches qui, selon un itinéraire que nul ne peut faire à leur place, en éprouvent les résonances. Il révèle que ce savoir de l'intérieur, en première personne, cette « expertise par le dedans », informelle, existentielle, nourrit de manière irremplaçable les savoirs de l'extérieur, distanciés et formels. Il démontre que la connaissance ne peut s'exempter de cette intelligence insubstituable des choses de la vie, qui subvertit ce qui est gravé dans les livres, pour conduire au coeur réel du vécu quotidien.  

Cet ouvrage présente au lecteur un ensemble de points de vue, issus aussi bien de professionnels que d'artistes sur la rencontre entre le monde de l'art et le monde du handicap. Quel est le rôle de l'art et de l'expression artistique dans les lieux de vie et les dispositifs de soins, s'adressant aux personnes en situation de handicap, à tous les âges de la vie ? Comment le handicap apparaît-¬il dans différents domaines artistiques : littérature, arts plastiques, danse, théâtre, cinéma... ? Que nous enseigne l'art des personnes handicapées quant aux processus de création, aussi bien pour les artistes handicapés que pour tous les artistes ? Les pratiques artistiques dans les institutions sont-elles un moyen de modifier les représentations sociales, souvent dévalorisantes et stigmatisantes, suscitées par le handicap ?

Dans les institutions médico-sociales, domine largement la volonté de protection des personnes en situation de handicap, ce qui induit souvent des logiques incapacitantes, au détriment du soutien à leur autodétermination, qui implique la notion de risque. Pour qu'elles puissent réellement décider de leur vie, l'accompagnement socio-éducatif doit être construit autour de la dignité du risque : penser le risque pour penser les potentialités de chacune d'elles. Parce que l'autodétermination n'est pas une question uniquement individuelle, les auteurs défendent la nécessité de construire des environnements favorables au sein desquels de réelles alternatives peuvent être proposées aux personnes concernées. Il s'agit là d'une véritable révolution socioculturelle, participative et innovante qui demande de cesser de se concentrer sur les demandes, les besoins et le projet de vie afin de concevoir les conditions nécessaires à l'autodétermination de chaque usager. En effet, il est essentiel de repérer les freins et les responsabilités institutionnelles dans la production ou la prévention des situations de handicap. Comment l'institution peut-elle se reconfigurer pour faire avec, soutenir, stimuler et surtout laisser se construire l'expérience citoyenne en interdépendance avec les partenaires et alliés de la société ordinaire ?

Le processus éducatif, depuis sa première parution, est devenu une référence pour de nombreux éducateurs en exercice et en formation. Jacques Marpeau y pose les bases d'une compréhension nouvelle de la complexité de « ce qui se passe » dans la démarche éducative, et qui concerne, bien au-delà de la question de la socialisation ou de la construction des savoirs, la structuration de la personne. Comment les éducateurs spécialisés peuvent-ils initier et soutenir ce processus face aux jeunes, et aux moins jeunes, handicapés, en difficulté sociale ou psychologique ? L'auteur dénonce l'idéologie de la maîtrise qui ferait de l'éducateur le maître qui à la fois conduit et libère. Pour lui, au contraire, l'acte éducatif n'a pas pour objet de soigner ni de combler des « manques », il doit créer les conditions pour que le sujet, pris dans les rets d'une situation sans issue, puisse devenir acteur de sa propre vie en s'ouvrant à de nouveaux possibles. Dans cette nouvelle édition, Jacques Marpeau met en évidence l'évolution du contexte socié

Ça bouge dans le monde du handicap ! Avec la loi de 2005, l'intégration des enfants porteurs de handicaps est obligatoire dans les lieux d'accueil (crèches, écoles) proches de leur domicile. Pourtant, en pratique, rares sont ceux qui peuvent profiter de ces dispositions. A la maison Dagobert, cela fait 15 ans qu'un tiers des enfants accueillis présente un handicap quelle qu'en soit la gravité. Dans ce lieu, l'enfant n'a pas à fournir de preuve de son adaptabilité, les parents épuisés peuvent confier leur enfant sans avoir à expliquer, justifier, raconter ; les équipes spécialisées peuvent adresser des enfants sur un simple coup de téléphone, sans dossier à remplir, sans réunions préparatoires. Les auteurs présentent et analysent cette expérience originale, riche d'enseignements applicables dans d'autres institutions, dans d'autres secteurs que la petite enfance. Elles montrent dans quelles conditions cette utopie humaniste peut être réalisable et vécue au quotidien. Une réédition particulièrement actuelle. Cécile Herrou a créé et dirige la halte-garderie La maison Dagobert (1992), le jardin d'enfants L'école Gulliver (1998) et la structure multi-accueil La caverne d'Ali Baba (2006) dans le cadre de l'association pour l'accueil de tous les enfants. Simone Korff-Sausse est psychanalyste.

La situation de crise sociale confirmée à laquelle nous faisons face oblige à développer des idées originales et, plus encore, des solutions innovantes qui peuvent trouver une déclinaison pratique. La société inclusive renouvelle notre manière de concevoir les relations entre individus pour faire société, mais également redonne du sens à notre modèle social grâce, notamment, à la notion de capacité. De par sa formation, ses fonctions professionnelles et son expérience personnelle du handicap, Pierre Suc-Mella constitue un observateur pertinent de notre société. Il en analyse les limites et propose des pistes ambitieuses de dépassement des blocages actuels, avec le souci du réalisme et du pragmatisme, pour une transformation de l'action publique. Plus que jamais, nous devons sortir du dilemme de l'ordre contre la liberté individuelle, du groupe contre l'individu, du présent contre l'avenir, de l'excès contre la mesure pour définir un modèle de société souhaitable et acceptable qui permette une implication de chacun et une protection pour tous et le traduire en termes opérationnels.

La génétique est plus que jamais présente dans la clinique du handicap. En effet, les progrès dans l'identification des gènes permettent maintenant de déterminer les facteurs génétiques impliqués dans certains syndromes, déficiences, maladies, troubles neuro-développementaux. Mais ils  provoquent des interrogations nouvelles pour lesquelles il n'y a pas de réponses binaires. Les diagnostics prénatal et préimplantatoire, les tests présymptomatiques et la nouvelle ère de la médecine génomique nous confrontent à des dilemmes qui engagent l'intime, la liberté de savoir ou de ne pas savoir, les valeurs existentielles, l'éthique, les limites entre l'acceptable et l'inacceptable, les rapports au temps, à la vie et à la mort. Les professionnels sont amenés à questionner leurs pratiques auprès des personnes qui se trouvent en situation de handicap en raison d'une maladie d'origine génétique et surtout à amorcer des changements profonds dans les représentations individuelles, groupales et institutionnelles sur le handicap lui-même, sans renoncer à donner une place prépondérante aux potentialités d'évolution face à ce qui pourrait être conçu comme un déterminisme écrit dans le code génétique. Les auteurs ouvrent des pistes pour comprendre comment un nécessaire travail d'anticipation se différencie d'une prédiction génétique qui pourrait être assimilée à une parole oraculaire, dans un contexte où règnent encore beaucoup d'incertitudes. Cet ouvrage est issu du 14e Séminaire interuniversitaire international sur la clinique du handicap (SIICLHA).

A travers récits, dialogues, observations, références théoriques, cet ouvrage aborde les questions essentielles suivantes : quels sont les processus esthétiques à l'oeuvre dans les créations des comédiens en situation de handicap ou les méthodes de travail théâtral les plus appropriées ? Quels sont les traits communs et les différences entre ces démarches artistiques et l'art-thérapie ? Comment et par quels méandres la société a-t-elle progressivement construit la pos-sibilité d'un art fait par des personnes handicapées et reconnu comme tel ? Pourquoi l'art brut a-t-il devancé de plusieurs dizaines d'années la diffusion de spectacles intégrant des personnes en situation de handicap dans leur distribution ? La création du Théâtre du Cristal, parmi les toutes premières expériences dans le champ du handicap, et la trentaine d'années passées à faire du théâtre avec des personnes en situation de handicap ont constitué un observatoire privilégié pour décrire et analyser l'émergence d'un art brut au théâtre.  

La liberté de connaitre une vie intime, amoureuse, sexuelle participe, pour chacun d'entre nous, de la construction de soi et de l'édification de relations interpersonnelles. Ces expériences ne sont pourtant pas également accessibles à tous. Dans les établissements médico-sociaux, organisés selon des principes de vie collective et d'accompagnement, quels espaces de liberté et d'intimité sont-ils ouverts pour les personnes qu'ils accueillent ? Issu d'une recherche de terrain, l'ouvrage donne la parole aux personnes en situation de handicap et aux professionnels qui cheminent à leurs côtés. Quelle diversité d'approches et de pratiques leur propos révèlent-ils?

Handicap et mort, ce thème est encore, à double titre, tabou. Pourtant cette question est essentielle, fondamentale. Chaque soignant y est confronté, notamment dans les situations de handicap lourd, de maladie évolutive, dégénérative, dans le travail auprès des sujets en fin de vie, mais aussi partout dans le quotidien des pratiques. La question de la mort est envisagée à tous les âges de la vie, et dans des contextes divers. Depuis le deuil périnatal jusqu'à la fin de vie des sujets vieillissants. Depuis la « condamnation à mort » que représentent certains handicaps, certaines maladies génétiques, jusqu'aux handicaps provoqués par des actes suicidaires. Les auteurs parlent de l'approche individuelle, institutionnelle, familiale, groupale, sociétale de la mort. Ils rendent compte de la manière dont le sujet en situation de handicap et son entourage - familial, fraternel, institutionnel - sont convoqués par la question de la mort, réelle, imaginée ou fantasmée. Ce livre est issu du 12e séminaire interuniversitaire international sur la clinique du handicap (SIICLHA).

L'accompagnement d'enfants en difficultés, de personnes âgées, en situation de vulnérabilité (handicap, précarité, etc.) confronte chaque professionnel à une rencontre humaine toujours singulière, dans un contexte à chaque fois particulier et complexe. Pierre Bonjour propose de les accompagner à leur tour dans des domaines où ils n'osent pas toujours s'aventurer. L'éthique, la morale, la déontologie, la laïcité sont des « grands mots » qui peuvent rebuter et les acteurs sociaux imaginent parfois qu'ils n'ont, de leur place, rien à en dire. Aujourd'hui pourtant, leur quête de repères et, encore plus, de sens montre qu'il est indispensable de multiplier les outils de compréhension pour mieux respecter la personne, qu'il s'agisse d'un usager, d'un résident, d'un élève ou encore d'un patient. A partir de nombreux travaux théoriques toujours ancrés dans des situations concrètes issues de leur quotidien, l'auteur apporte sa contribution pour aider les professionnels des  secteurs social et médico-social, de l'éducation et de la santé, à répondre aux questions fondamentales : dans le travail social, au nom de quoi agissons-nous et pour qui ? Pourquoi le faisons-nous et comment ?

Cet ouvrage propose un périple anthropologique inédit à l'intérieur même de nos frontières. Du sud au nord de l'Hexagone,  il offre un florilège d'expressions culturelles autour du handicap. En Quercy,  Forez, Gascogne, Aveyron, Poitou, Corse et dans les Alpes, en Bretagne, Beauce, pays d'Othe et Alsace, quelles significations les communautés humaines attribuaient-elles au handicap ? Quelles illusions collectives partageaient-elles face à la blessure, aux « irrégularités » du corps ou de l'esprit ? La plongée au coeur de ces « échantillons de civilisations » découvre les profondes racines de notre patrimoine imaginaire, avec son cortège de représentations immémoriales, dont nous discernons, aujourd'hui encore, des empreintes multiples et enchevêtrées. Ces trésors anthropologiques, dénichés dans des cultures populaires d'antan, montrent que les représentations du handicap agissent comme un tourbillon qui, de tout temps, emporte la raison. Il a rassemblé autour de lui des chercheurs de diverses régions françaises : Jean-Luc Blaise, Fabrice Bertin, Bernard Blethon ; Marie-Françoise Bonicel, René Descazeaux, Charlie Galibert, Michèle Gauthier, Thierry Goguel D'allondans, Yves Jeanne, Aggée Célestin Lomo Myazhiom, Pascale Peretti ; Frederic Reichhart ; Jean Rigouste

« Il était une fois des êtres aux confins du monde... » Tout s'imagine, tout se justifie, tout arrive face au handicap. Les communautés humaines, volontiers fabulatrices, composent des feuilletons existentiels qui mêlent indistinctement naturel et surnaturel. De tous côtés, l'imaginaire prend le pas sur le savoir. Par-delà la seule question du handicap, ce dépaysement au fil des 5 continents montre combien les hommes vivent sous contrainte culturelle. Rien ne les rapproche autant qu'un répertoire de croyances, de superstitions et de tabous communs. Ce livre met en lumière cet éternel roman autour d'un événement à dimension individuelle et collective, particulièrement propice aux débordements de l'imagination.   Anthropologue, professeur à l'université Lumière Lyon 2, Charles Gardou consacre ses travaux à la diversité humaine, à la vulnérabilité et à leurs multiples expressions. Il est l'auteur d'une vingtaine de livres, aux éditions érès où il a créé et dirige la collection « Connaissances de la diversité ». Pour réaliser cet ouvrage, il a rassemblé autour de lui 20 chercheurs des 5 continents : Atakpa Atchikiti, Alioune Bah, Beata Borowska-Beszta, Pascale C. Brogna, Obrillant Damus, Irina Degil, Christa Stéphanie Fanchette, Prachatip Kata, Tatiana Kostykova, Lenka Ková?ová, Aggée Célestin Lomo Myazhiom, Souha Mansour-Shehadeh, Galina Petrova, Frédéric Reichhart, Monique Selim, Jean Simon, Elena Tanti Burlo, Vitaly Tchirkov, Roberto Domingo Toledo, Célestin Wagoum.   Variations anthropologiques : 1. Le handicap au risque des cultures. 2. Le handicap dans notre imaginaire culturel 3. Le handicap et ses empreintes culturelles

Cet ouvrage unique en son genre propose un panorama complet de la façon dont les Sourds - dont l'auteur professeur de culture sourde à l'université fait partie - se perçoivent et sont perçus, dans une perspective culturelle. Dans une approche très pédagogique, Thomas Holcomb présente la culture sourde qui est la sienne, d'une manière personnelle et vivante. Il expose les traits caractéristiques d'une culture qui sert de ciment à une population fière de ses valeurs et de son identité. Être Sourd est ici envisagé en termes positifs, loin des stéréotypes et des représentations sociales ou individuelles déficitaires. Conçu comme un manuel universitaire, l'ouvrage s'appuie sur des observations et des anecdotes qui rendent la lecture vivante et attrayante pour les Sourds et passionnante pour les entendants amenés à découvrir cette culture avec sa langue, ses règles et ses codes en vigueur dans les interactions sociales, ses traditions, ses normes collectives, la littérature et l'art sourds...

Sous prétexte d'aide, d'accompagnement, d'intégration, de soin, les pratiques sociales et les liens aux sujets en situation de handicap peuvent être porteurs de violences non seulement manifestes mais souvent clandestines. Comme dans toutes les relations humaines, la violence est mobilisée dans tous les liens autour des sujets atteints par le handicap. En quoi celle-ci est-elle inévitable, voire aux fondements des liens ? Quelle est la part inutile, évitable, désorganisatrice de la violence ?

Cet ouvrage vise à enrichir la palette des savoirs scientifiquement fondés sur le handicap et à les diffuser, afin de nourrir des politiques et des pratiques renouvelées. Des chercheurs reconnus, représentant 24 disciplines scientifiques, s'interrogent sur la contribution de leur spécialité à la connaissance du handicap et questionnent le gisement de savoirs disponible mais insuffisamment exploité. Ces savoirs, issus des sciences biomédicales, humaines et sociales comme des sciences de l'ingénieur, de l'information et de la communication, sont mis au service d'une pensée et d'une pratique éclairées. Ils ouvrent la voie à de Nouvelles Lumières sur le handicap et s'accompagnent de propositions concrètes pour nourrir l'éducation, la formation, la recherche et orienter l'action publique.

Cet ouvrage propose un voyage à travers des expériences culturelles « hors normes », qui réunissent des artistes en situation de handicap et d'autres qui ne le sont pas. Il met en scène deux personnages mythiques dialoguant avec des hommes de théâtre, des chorégraphes, des musiciens, des photographes, des peintres, des écrivains et des conteurs. Il jette un pont entre deux mondes, celui du handicap et celui des autres, qui ne se rencontrent que rarement. Il met au jour des pratiques culturelles novatrices et résolument contemporaines, illustrées de photographies en noir et blanc. Charles Gardou, professeur à l'université Lumière Lyon 2. Emmanuelle Saucourt, docteur en anthropologie, ingénieur de recherche à l'ISPEF de l'université Lumière Lyon 2.

Analyser, c'est-à-dire décrire et comprendre, les oeuvres de culture montrant les déficiences est l'occasion de percevoir les relations que les humains nouent avec ces atteintes et leurs porteurs. La représentation de la déficience favorise-t-elle la proximité avec les déficients ? Cet ouvrage montre que, quels que soient les supports utilisés (images fixes ou animées, images mentales), les oeuvres d'art, en amadouant le regard, donnent corps et vie à l'atteinte et à ses conséquences individuelles et sociales. Elles condensent des façons collectives de voir les personnes handicapées et constituent une manière d'officialiser les différences, sans les nier mais sans les exclure.

A travers le récit de l'oeuvre-vie de Robert Schumann, Frida Kahlo, Blaise Pascal, Jean-Jacques Rousseau, Fedor Dostoïevski, Joë Bousquet, Helen Keller et Démosthène, Charles Gardou donne à voir la place de la vulnérabilité dans toute vie et les ressorts nécessaires pour la surmonter. A l'heure où l'on exalte la facticité, où s'affiche la loi de la force avec indécence, il met en lumière, à travers eux et bien d'autres figures, souvent mythifiées, les valeurs oubliées de la fragilité. Il montre que le mépris et l'exclusion naissent de cet oubli. A l'instar de Fragments sur le handicap et la vulnérabilité (érès, 2005), il ouvre à une intelligence de la fragilité et donne à comprendre que l'Homme est d'autant plus fort qu'il se connaît et s'assume vulnérable. Un ouvrage passionnant qui s'adresse à tout un chacun. Charles Gardou, professeur à l'Université Lumière Lyon 2.

Ce que l'on nomme « situation de handicap » ne peut s'apprécier seulement du point de vue de l'atteinte de l'organisme, mais désigne aussi une situation sociale et existentielle. Il est donc fondamental d'insister sur l'expérience intérieure des personnes touchées par le handicap. Or, l'analyse du temps vécu n'est-elle pas l'un des meilleurs moyens de de rendre compte de cette expérience intérieure ? Ce livre, écrit par un philosophe et à ce titre riche du point de vue conceptuel, s'appuie également sur de très nombreux exemples issus d'observations et d'échanges avec les personnes concernées (y compris des articles et des livres coécrits). Il montre que la question du temps et de ses effets a été largement sous-estimée en situation de handicap, qu'il s'agisse des possibilités de se projeter dans l'avenir pour les parents apprenant le handicap de leur enfant ou pour cet enfant lui-même face au pronostic qui lui colle à la peau. Pensons également à l'apparente sécurité de la ligne du temps et du futur (que la crise de la Covid a d'ailleurs fragilisée pour beaucoup d'entre nous) : qu'en serait-il si nous étions nous-même en situation de handicap ? Que se passerait-il si, suite à un accident, notre ligne de vie se trouvait d'un coup brisée, et avec elle notre avenir, nos aspirations et ambitions ? Après avoir montré toutes les conséquences fâcheuses de la rupture de la ligne de vie et de la répétition incessante des mêmes obstacles qui usent et épuisent les caractères les mieux trempés, ce livre aborde l'autonomie temporelle qui peut être développée malgré ces contraintes, par la création d'un style temporel propre à chacun, y compris pour des personnes atteintes par le polyhandicap ou l'autisme dit « déficitaire », si leur accompagnement vient s'ajuster à leurs rythmes singuliers.

Les enfants, adolescents et adultes en situation de handicap ou ayant une maladie grave souffrent souvent de solitude. Ils ont peu d'amis, de rares relations amoureuses souvent peu satisfaisantes, tandis que les relations fraternelles peuvent être ou devenir problématiques dans le temps. Or, même entravés dans nos mouvements, notre cognition ou nos compétences d'expression, nous avons besoin de créer des liens réciproques, symétriques et électifs avec des « pairs » qui nous permettent de prendre de la distance par rapport à la famille et de vivre de manière heureuse des situations d'inclusion et une vie citoyenne. Des sociologues, philosophes, anthropologues et psychologues évoquent à partir d'une réflexion théorico-clinique, d'expériences personnelles, de recherches et de pratiques cliniques, ce qui favorise ou peut faire obstacle, pour le sujet en situation de handicap, à la création et à l'évolution positive de relations symétriques, avec des personnes choisies, en situation de handicap ou non. Ils montrent que la solitude n'est pas une fatalité pour peu que, dès l'enfance, les conditions soient réunies pour favoriser ces liens, et qu'une réflexion sociétale permette de penser autrement la place et les fonctions de ces personnes dans la société. Cet ouvrage est issu du 15e séminaire interuniversitaire international sur la clinique du handicap (SIICLHA)

Ce livre est l'aboutissement d'un travail de deux années réalisé au cours d'un séminaire de recherche universitaire organisé dans le cadre du Séminaire international interuniversitaire sur la clinique du handicap (siiclha). Il montre la diversité des soins psychiques qu'il est possible de proposer aux personnes en situation de handicap et à leurs proches, à tous les âges de la vie. Il évoque aussi la multiplicité des pratiques en cabinet privé, à domicile, au téléphone, en institution médico-sociale, à l'hôpital. L'objectif des auteurs est de dépasser la phase d'une pure description pour aller vers une véritable pensée de la pratique, sa fabrique en quelque sorte, y compris dans l'exploration des lieux souterrains que la rencontre clinique impose par le truchement du transfert et du contre-transfert. Cette exploration faite de l'intérieur du dispositif est nourrie par les approches théoriques qui sous-tendent leur conception du fonctionnement intrapsychique, familial, institutionnel. Il s'agit de rendre les pratiques visibles et transmissibles, d'expliciter les fondements théoriques et surtout les effets du travail psychothérapeutique. Les praticiens verront dans ce livre une porte ouverte vers l'échange, la diffusion, la réflexion autour de ces pratiques peu souvent enseignées à l'université et les chercheurs y trouveront des pistes originales de réflexions théoriques et cliniques.