Pratiques du champ social - gérontologi

Comment vivrons-nous « chez nous » quand nous serons nombreux à entrer dans le grand âge ? Cet ouvrage explore les manières d'habiter des personnes vieillissantes, leurs souhaits, leurs difficultés et fait part d'expériences innovantes pour la réalisation d'un cadre de vie adéquat. Les définitions du « chez-soi » sont multiples : entre les « chez soi » de toujours, construits dans son histoire personnelle et familiale, les mobilités et les diverses résidences, les choix entre rester ou partir, les déménagements ailleurs ou chez l'autre, la rupture vers la maison de retraite puis les débats sur les nouveaux lieux du vieillir et les alternatives possibles entre domicile et hébergement collectif. Une question centrale les traverse : comment préserver son sentiment d'exister, sa place dans l'espace environnant et au milieu des autres, comment continuer à être reconnu jusqu'au bout de la vie quand la fragilité survient ?

Cet ouvrage collectif ouvre une réflexion non seulement sur la mort elle-même mais aussi sur les circonstances en amont (accompagnement des mourants, soins palliatifs, question du sens de la vie/de la mort...) et en aval (travail de deuil, place des religions/finitude, l'acceptation de la mort par les équipes soignantes et/ou médico-sociales, etc.). Occultée, dissimulée, refoulée, la mort est devenue dans nos sociétés industrialisées, synonyme de solitude voire de non-accompagnement. Mais les causes sociales et culturelles ne suffisent pas à expliquer la solitude de bien des mourants. Il faut également analyser nos résistances inconscientes pour tenter de comprendre nos fuites et nos dérobades. Il n'est pas uniquement question de domestiquer, d'apprivoiser voire de converser avec la mort mais il s'agit surtout d'humaniser et de dédramatiser le mourir, de lui rendre une dimension humaine totalement oubliée et laissée pour compte dans l'ère de l'industrialisation et de la technologie que nous vivons. 

La période pandémique a créé un grand vide dans nos liens aux autres, même les plus élémentaires. La situation est particulièrement aiguë pour les personnes âgées. Peurs, suspicions du virus, éloignement social, distanciation physique, absence de contacts ont aggravé sensiblement les situations d'isolement, de solitude ainsi que leur ressenti affectif. Les liens entre les générations en ont aussi largement souffert. Grands-parents qu'ils soient hébergés en institutions (EHPAD) ou résidant à leur domicile, parents, petits-enfants ne savent plus trop comment retrouver les gestes et les marques d'un partage, d'une communion affective. Les professionnels du secteur, comme acteurs du quotidien mais également comme intermédiaires des familles dans l'impossibilité de voir leurs proches âgés, se trouvent au coeur de ces épreuves et de ces bouleversements. Comment peuvent-ils répondre, dans ce contexte anxiogène, à ce besoin accru d'être aimé et de partager, d'être reconnu et reçu par des proches ? Amour et partage, ce thème révélateur de nos joies et de nos faiblesses, de nos attentes et de nos terreurs, est abordé par les auteurs à partir de leur expérience professionnelle et de leur vécu personnel.

Les technologies numériques ont investi nos espaces quotidiens et bien évidemment celui des personnes âgées, des retraités : déclarations numériques à effectuer, utilisation d'un ordinateur, d'un téléphone portable, utilisation d'un parcmètre numérique au mode d'emploi complexe et ésotérique, disparition des guichets de banque remplacés par des machines, etc. Nous sommes à un tournant de cette révolution et nous devons prendre garde à ne laisser personne sur le bord de la route. En effet, Covid et numérisation aveugle aidant, les temps sont durs pour les échanges sociaux sous toutes leurs formes. Le confinement, les mesures de distanciation, la vie en groupe limitée au petit nombre, la persistance d'un virus plus tenace qu'on l'estimait au début de la pandémie rendent aujourd'hui la vie sociale difficile sinon angoissante et nous appellent à réduire nos interactions avec les autres. Le monde de la gérontologie dans ses pratiques n'échappe pas, bien évidemment, à ce tsunami. Les rassemblements conviviaux ou voulus comme tels, entre amis, en famille, entre collègues, etc., sont désormais réduits à leur plus simple expression. Pourtant, dans ce paysage iconoclaste et réduit aux seules limites de nos intérieurs intimes, l'intérêt pour les rencontres, les échanges sociaux s'est trouvé décuplé, comme une revanche sur l'impossible et surtout inattendue privation d'espaces de liberté. C'est principalement cette altération des existences humaines des plus fragiles qui se trouve au coeur des préoccupations des auteurs de ce livre.

Depuis deux décennies, la maladie d'Alzheimer en France suscite des inquiétudes multiples, mobilise les politiques et renouvelle les pratiques professionnelles : diagnostic, accompagnement, équipes spécialisées... S'appuyant sur une enquête sociologique approfondie, Aude Béliard propose un pas de côté par rapport aux représentations communes. Elle révèle des différenciations sociales, peu visibles dans les discours publics et pourtant bien réelles. L'écriture, proche du terrain, livre des observations, des récits, fait entendre la voix des acteurs. L'enquête donne directement accès à deux univers : celui des relations familiales bouleversées par la maladie - où le lecteur croisera peut-être des scènes familières - et celui des consultations hospitalières - où il comprendra le travail et l'engagement des soignants, mais aussi leur perplexité face aux situations complexes des patients et de leurs proches. En décalage par rapport aux discours publics et aux idées reçues, l'auteure montre que l'expérience vécue de la maladie d'Alzheimer est sociale parce qu'elle est déterminée par les cadres collectifs, les mots, les manières de penser et de faire qui ont été construits autour de cette maladie dans nos sociétés. Sociale également parce tous les malades et toutes les familles ne la vivent pas de la même manière.

La philosophie, la psychiatrie, la médecine, la psychologie des ruptures, la sociologie sont ici mobilisées pour une approche humaniste de la souffrance, générée par les situations de grande vulnérabilité (handicap, avancée en âge). Des chercheurs, des enseignants et des auteurs investis sur le terrain réfléchissent à « ce qui reste à faire quand il n'y a plus rien à faire » auprès des personnes vieillissantes, de ceux qui prennent soin d'elles, professionnels et aidants rencontrant au quotidien les affres du corps et de l'âme d'autrui. Si la douleur est souvent traitée à l'aide de soins techniques, la souffrance l'est beaucoup plus rarement car elle exige des moyens humains. La technicité omniprésente à l'hôpital, la logique des marchés financiers envahissant le champ de l'accompagnement des plus âgés, nous ont fait passer d'une politique des soins à une police des soins qui met en souffrance les professionnels, devenus agents techniques auprès des personnes âgées. Comment retrouver du sens dans l'accompagnement (care) des personnes en souffrance qui ne peuvent prétendre à une guérison (cure) ?

S'inspirant de destins de centenaires rencontrés ici et là au détour de ses pratiques de gérontologue, l'auteur a souhaité apporter une vision positive de ce long chemin qu'est la vie de chacun à travers des analyses réflexives mais également la parole de femmes et d'hommes qui ont vécu cent ans et plus. Dans ces pages, leurs discours romancés constituent avant tout une leçon de vie pour les générations à venir, témoignant qu'au-delà des désillusions, des peines, des trahisons, des difficultés rencontrées, vieillir est une expérience extraordinaire. Cet ouvrage s'achève par une partie consacrée au Bien-vieillir, véritable manuel pour un meilleur vieillir en devenir. Le lecteur y puisera des vivres symboliques et des forces pour continuer d'aller de l'avant quel que soit son âge.

Avec l'augmentation de l'espérance de vie et le vieillissement de la population, les troubles cognitifs pathologiques, au premier rang desquels figure la maladie d'Alzheimer, sont en constante augmentation. Les syndromes démentiels sont un problème de santé publique bien identifié actuellement de par leur fréquence et leur gravité. Le retentissement des troubles cognitifs et du comportement de ces patients dans la vie quotidienne a des conséquences lourdes, parfois dramatiques, pour le patient et son entourage. La crise familiale naît alors car les incompréhensions dues au comportement de la personne démente provoquent des tensions au sein du cercle privé : des chercheurs, des praticiens-chercheurs, des professionnels du secteur médico-social et des familles exposent leurs constats et leurs analyses dans le but de proposer des réponses adaptées à ces situations difficiles. Philippe Pitaud est sociologue, directeur de l'Institut de gérontologie sociale (Marseille), professeur à l'université Aix-Marseille.

Encore jeunes, en bonne santé, bénéficiant des ressources culturelles et économiques de bon niveau, les nouveau retraités ne peuvent plus et ne veulent plus être assimilés aux retraités oisifs et dépendants des générations antérieures. Les modèles de retraite mort sociale ou de retraite-loisir ne correspondent plus à leurs aspirations. Ils souhaitent mener une vie post-professionnelle organisée autour de plusieurs pôles non exclusifs : la vie familiale, la culture et les loisirs, mais aussi l'engagement dans des activités d'utilité sociale.

Au moment où les décideurs locaux ont la responsabilité de penser l'accompagnement des personnes âgées d'aujourd'hui et de demain, ce premier ouvrage méthodologique guide les élus dans l'élaboration de leur projet gérontologique territorial. Celui-ci constitue un vrai défi en termes de logement, de santé, d'accompagnement des personnes dépendantes, de solidarités, d'image, de sens de la vie..., qu'ils vont devoir relever pour faire face au vieillissement de la population. Les auteurs proposent ici des pistes de réflexion opérationnelles pour les aider à penser ce projet, à le formaliser, à le mettre en oeuvre et à l'évaluer. Diplômé en gérontologie sociale de l'université Paris 12 et de l'IEP de Paris, Franck Jahan est consultant en gérontologie. Diplômé en droit, titulaire d'un master en management des entreprises du secteur de la Santé, Matthieu Leclair est consultant en gérontologie.

Quel sens revêt la maladie d'Alzheimer pour le conjoint valide et quelles conséquences entraîne-t-elle dans la vie de celui-ci ? Comment le conjoint affronte-t-il le changement de relation à l'autre ? Comment, pourquoi, dans quelles conditions, sur quel registre affectif et instrumental (d'aide ou de non-aide) poursuivre la relation à l'autre ? Quels chemins les conjoints empruntent-ils pour conserver leur désir et leur force de vivre ? A travers trois témoignages très différents l'auteur pointe les difficultés nouvelles et inédites dans un contexte social qui n'a pas préparé les conjoints à intervenir.

Ce livre et les enseignements qu'il comporte envisagent la solitude des personnes âgées non pas comme un simple problème de santé publique matérialisé par l'afflux d'isolés en rupture de lien social, dans les hôpitaux chaque été, mais comme un véritable problème de société. Se pose tout entière la question de la déliquescence du lien social au sein d'une société qui, favorisant l'individualisme à outrance et le recours au gain sous toutes ses formes, se révèle de plus en plus incapable de soutenir les plus fragilisés de ses membres. Philippe Pitaud est docteur en sociologie de la santé, directeur de l'Institut de gérontologie sociale de Marseille, professeur associé à l'université de Provence, directeur du diplôme d'études supérieures spécialisées Action gérontologique et ingénierie sociale (DESS-AGIS).

Avec en toile de fond la question cruciale posée par la demande d'euthanasie, cet ouvrage propose ici une réflexion laïque sur la question du sens en fin de vie. L'auteur s' attache à la recherche de pistes pratiques (relecture de la vie, contrat soignant soigné, recherche de tâches signifiantes) pour ouvrir un espace de cheminement en fin de vie, en repositionnant le malade en tant que sujet de sa vie et de sa mort au coeur du processus de soin. Cette place centrale accordée au patient s'intègre dans l'approche globale défendue par le mouvement des soins palliatifs et constitue, au sein d'une médecine contemporaine dominée par la toute puissance technique, un enjeu éthique majeur. Bénédicte Echard est médecin homéopathe à Toulouse. Elle a travaillé pour Médecins sans frontières en Côte d'Ivoire et au Cambodge (prise en charge du VIH).