Erès essais - Société

Les maladies rares se caractérisent par une errance diagnostique, parfois prolongée, qui plonge les familles dans un très grand désespoir. Lorsque le diagnostic est confirmé, de nombreuses incertitudes demeurent, notamment concernant le pronostic et l'évolution de la maladie ainsi que le risque de transmission génétique à la descendance. Cet ouvrage veut contribuer à l'amélioration du parcours de vie et de soin des personnes concernées depuis la recherche de diagnostic jusqu'à la prise en charge et l'accompagnement au quotidien. Soutenues par la Fondation Maladies rares, les recherches présentées visent ainsi à mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la rareté de la maladie. Elles apportent des connaissances relatives à la qualité de vie, en identifiant la nature des limitations d'activités, les restrictions de participation sociale, les besoins d'accompagnement et les droits des personnes, y compris celui d'être acteurs dans les prises de décisions thérapeutiques. Chaque chapitre rapporte les résultats marquants d'une recherche menée par des équipes interdisciplinaires avec une implication des associations de patients dès leur conception. Ces recherches participatives répondent à une approche épistémologique novatrice que la Fondation a souhaité privilégier.  

Pourquoi un nouveau livre sur l'accompagnement et sur une de ses déclinaisons spécifiques, le coaching ? Pour une raison simple : si ces deux activités existent depuis très longtemps, on ne sait pas exactement ce qu'on met derrière ces mots ni de quoi elles sont faites réellement, alors même que l'idée d'accompagnement prend de plus en plus de place dans notre société. Les auteurs ont voulu approfondir les raisons d'être et le sens de ce qui peut apparaître comme une mode, mais qui va bien au-delà. En s'appuyant sur leurs riches expériences professionnelles, ils présentent et analysent les multiples facettes du coaching en entreprise, sans omettre les points de vue critiques, et en envisagent les évolutions probables et souhaitables. Leur objectif est de contribuer à l'élaboration d'une véritable politique de l'accompagnement, orientée vers le renforcement du lien social, élément de base d'une solidarité essentielle pour toute prise de décision cohérente. Si la santé psychique et physique des individus est devenue un enjeu clé du monde contemporain, l'accompagnement au sein des entreprises a pour mission d'articuler le sens du collectif en prenant en compte les subjectivités.