Recherches en éhique appliquée

Essayer pour soigner nous plonge au coeur du soin, là où les exigences éthiques rencontrent les contraintes de la situation, où les standards médicaux se heurtent aux particularités des contextes, où les incertitudes font hésiter les prédictions. Face à la nécessité du soin en urgence, à l'imprévisible d'un débordement sanitaire, la pratique de l'essai a fait irruption à l'hôpital sous une forme plus générique et moins standardisée. A l'appui d'un travail d'enquête sur trois thérapeutiques mises à l'épreuve au sein de divers services hospitaliers, les auteurs montrent que l'acte d'essayer ne consiste ni à s'abandonner à une prise de risque non maîtrisée ni à se soumettre exclusivement à des protocoles préexistants. Au coeur de cette tension entre le standard et le non-standard, quand il faut arbitrer entre plusieurs contraintes, valeurs et finalités, l'essai aide à agir en situation d'incertitude - en cela c'est une expérience - tout autant qu'il aide à donner du sens à l'agir - en cela c'est une forme d'éthique.  

Dans une démarche éthique réflexive et collective, les auteurs se sont attachés à dresser un panorama des problèmes liés à la vaccination, qui ont été mis en exergue dans un contexte de pandémie. A partir du constat des hésitations, des défiances et des résistances face à la vaccination, alors que subsistent les incertitudes sur l'avenir, les auteurs proposent des cadrages interprétatifs et interrogent particulièrement l'opposition individualisme vs solidarité.   Ils abordent les questions d'éthique essentielles qui se posent à l'échelle collective : y a-t-il une façon de bien informer et communiquer sur les vaccins ? Quelle stratégie vaccinale est-elle juste et efficace ? Quelles conséquences ont eu les mesures de lutte contre le virus sur les enfants et les adolescents ? En termes d'obligation vaccinale, est-ce que la fin justifie les moyens ? Les libertés individuelles peuvent-elles être écartées au profit du bien collectif ? Quels sont les enjeux de justice internationale et globale en matière de distribution des doses de vaccin dans le monde

Ce travail de recherche repose sur le suivi sociohistorique de la diffusion d'une étude menée en neuroscience cognitive en 2009. Celle-ci a la particularité d'avoir réalisé une neuroimagerie fonctionnelle non pas d'un sujet humain vivant mais d'un saumon mort. Il s'agit de retracer le parcours de la diffusion médiatique et scientifique de cette neuroimagerie hors norme afin de comprendre et d'expliquer son succès. Médiatisée mondialement, cette étude a beaucoup interpellé les médias qui la perçurent comme la preuve du manque de fiabilité des études par imagerie par résonance magnétique (irm). À l'opposé, les neuroscientifiques l'ont, en premier lieu, rejetée ou moquée, avant de la citer plus largement. Cet ouvrage pose ainsi la question de la diffusion, de l'interprétation et de la valeur accordée à un travail scientifique par les médias et par la communauté scientifique. Il mène également au coeur d'une controverse alimentée par des neuroscientifiques reconnus. Enfin, cet objet singulier - la neuroimagerie d'un saumon mort - révèle une dynamique sociale spécifique qui conduit l'auteur à une analyse épistémologique des pratiques de recherche et des normes scientifiques.

En quoi les territoires classiques de l'éthique de la recherche peuvent ou doivent évoluer ? Dans la dynamique des États généraux de la bioéthique (janvier-mai 2018), nous constatons que le champ de questionnement de la bioéthique s'est considérablement élargi, embrassant des thématiques scientifiques et techniques toujours plus complexes et transversales. L'éthique de la recherche se retrouve ainsi au coeur des discussions là où il s'agit d'interroger les valeurs, finalités et conséquences d'innovations scientifiques et techniques considérablement impliquées dans la société. Ainsi, doit-on redéfinir le contrat qui lie science et société ? Des sujets émergents comme l'intelligence artificielle, l'édition du génome ou encore les neurosciences viennent bousculer les fondements d'une éthique de la recherche : ils nous obligeant à en interroger les méthodes et les territoires. À l'instar d'une bioéthique qui semble revenir à des préoccupations plus transversales et non essentiellement biomédicales, impliquant humains et non-humains, l'enjeu pour l'éthique de la recherche est de construire une culture éthique partagée de la responsabilité, attentive tout autant au caractère intègre d'une communauté qu'au caractère fondamentalement impliqué de son activité dans la société et au sein d'un environnement vulnérable.