Et si le soin redéfinissait notre vivre-ensemble ? Le Soin, une valeur de la République interroge l’éthique du soin comme pilier d’une démocratie plus humaine.

Ce livre traite du processus de création et du bilan du Comité d'éthique et de précaution pour les applications de la recherche agronomique de l'Inra et de l'Ifremer (Comepra). Les conférenciers exposent la prise en compte et la diffusion des questions d'éthique liées à la recherche sur le vivant (clonage, OGM et secteur médical).

Suivez le destin tourmenté d’Alphonse, un Alsacien ballotté par l’Histoire entre deux cultures et deux guerres. Ce roman, à la fois intime et épique, explore les déchirements d’une région et d’un homme en quête d’identité.

Quelle place pour les droits de l’homme dans la tradition islamique ? Ce recueil de textes, présenté par Emmanuel Hirsch, offre une analyse rigoureuse des convergences et des tensions entre les principes universels des droits de l’homme et les.

Le futur est là. Les progrès biomédicaux bousculent nos certitudes les plus ancrées et transforment jusqu'à notre conception de la vie et de la dignité humaine. GPA, neurosciences, xénogreffes, manipulation des cellules souches : la médecine ne vise plus seulement à guérir. Elle transforme, augmente, reprogramme. L'existence devient un terrain d'expérimentation, souvent avant même que la société n'ait pensé la limite qu'elle souhaite se donner. Quelle place, dès lors, pour la bioéthique ? Jusqu'où sommes-nous prêts à aller ?Dans cet essai incisif et rigoureux, Emmanuel Hirsch, figure majeure de l'éthique médicale, décortique ces mutations profondes. Du consentement aux nouvelles thérapies jusqu'à la prédiction des maladies génétiques, il met en lumière les décisions cruciales auxquelles nous faisons face, pris en tenaille entre libre choix et responsabilité commune. Et interroge, avec intelligence et clarté, l'équilibre fragile entre innovation scientifique et respect de la vie humaine.Un plaidoyer puissant pour que l'éthique, essentielle à nos démocraties, demeure la boussole de demain. Préface de François Hirsch Professeur émérite d'éthique médicale à l'Université Paris-Saclay, membre de l'Académie nationale de médecine et de l'Académie nationale de chirurgie, Emmanuel Hirsch est président du Conseil d'éthique de l'Institut Rafaël. Auteur de nombreux ouvrages, il a récemment publié, au Cerf, Devoir mourir, digne et libre, et Euthanasie, le dernier acte ?

Comment défendre les valeurs de la bienveillance ? Comment réaffirmer nos devoirs de solidarité et d'hospitalité auprès des plus fragiles ? Face aux dérives scandaleuses de certains établissements accueillant les personnes vulnérables dans le grand âge, la maladie ou le handicap, il est urgent de faire de ces espaces de vie des laboratoires d'humanité et d'exemplarité. Fort d'une enquête menée au coeur des réalités vécues, Emmanuel Hirsch, fin connaisseur de l'éthique, plaide pour une mobilisation de toutes et tous. Au-delà de l'indignation, il propose ainsi d'accorder collectivement plus d'attention à la signification et à la portée démocratiques de l'engagement dans l'accompagnement et le soin. Car l'exigence éthique se formule en termes de choix politiques. En dépend notre capacité de faire société là où les fractures et les fragilités menacent les valeurs dont nous sommes les garants. Un vibrant appel à ne pas oublier davantage les plus vulnérables d'entre nous.

Que signifie autoriser le suicide assisté et l'euthanasie ? Et avec quelles conséquences ? Quelles sont les responsabilités humaines, politiques et soignantes engagées à l'égard de la personne vulnérable atteinte d'une maladie incurable, en situation de handicap ou de grande dépendance, voire éprouvant une souffrance qui lui est insupportable ? L'accompagnement relèvera-t-il alternativement du libre choix de la personne entre soins palliatifs ou aide médicale à mourir ? Au regard des pays ayant déjà légiféré dans ce domaine, quelle certitude a-t-on que le « modèle français » d'assistance active à mourir sera soumis à des critères d'encadrement strictement appliqués ? En quoi ce choix de société engage-t-il les valeurs de notre démocratie ? C'est à toutes ces questions que répond en spécialiste Emmanuel Hirsch, en démontrant que soigner par la mort n'est plus un soin. Un ouvrage indispensable pour saisir les enjeux du débat actuel et mesurer les conséquences potentielles d'une législation sur la fin de vie pour les droits fondamentaux de la personne. Professeur émérite d'éthique médicale à l'Université Paris-Saclay, membre de l'Académie nationale de médecine et de l'Académie nationale de chirurgie, Emmanuel Hirsch est président du Conseil d'éthique de l'Institut Rafaël. Il est notamment l'auteur, au Cerf, de Vincent Lambert, une mort exemplaire ?, et récemment, de Devoir mourir, digne et libre.

Des penseurs en philosophie, droit, médecine, éthique, des experts en psychologie, psychiatrie, cancérologie, neurologie, des praticiens des hôpitaux et en libéral, des spécialistes des urgences, des réanimations, des soins palliatifs, d'anciens ministres, hauts-fonctionnaires, présidents d'instances consultatives, responsables associatifs tous liés au système de santé et au monde du soin, sans oublier des personnes malades et leurs proches : telles sont les voix qu'a réunies Emmanuel Hirsch dans cet ouvrage sans précédent qui concerne chacune et chacun d'entre nous. Ces voix nous demandent de répondre avec elles à la question exigeante que la fin de vie pose à notre démocratie. Est-elle capable de ne pas concevoir la mort comme un simple événement biologique mais comme un fait social, un acte culturel, une expérience qui met à l'épreuve nos représentations et nos institutions ? En mesure de ne pas être inféodée à la seule logique économique ou utilitariste ? À même d'ouvrir un chantier qui ne pourra être clos tant qu'une femme, qu'un homme continuera à décéder seul, anonyme, invisible, réduit à un faux choix ? Pour faire face ensemble à la souffrance, à la dépendance, à la vieillesse, au handicap, à la mort ; pour les voir, les reconnaître, les accueillir, voici l'indispensable traité qui, récusant une loi aveugle qui cultiverait l'indifférence jusqu'à nier la liberté, nous invite à une vigilance démocratique fondatrice d'une éthique de la personne, de la délibération et de la solidarité.

La bioéthique ne concerne pas que les aspects les plus innovants ou performants de la biomédecine. Il convient de saisir les valeurs du soin, cette notion de care désormais au coeur du politique qui confère une signification autre que strictement médicale à cette sollicitude exprimée dans l'acte de soin. La personne malade revendique le droit d'être reconnue dans ses valeurs propres et son autonomie, au-delà de ce que serait le seul traitement (cure) de sa maladie. Depuis quelques années, le « droit de la personne malade » induit de nouvelles pratiques. Au coeur du soin, les circonstances délicates de l'annonce de la maladie, celles de la décision partagée incitent à penser selon d'autres termes la relation de soin. Mais les avancées biomédicales sollicitent également une réflexion approfondie portant sur les mutations produites notamment par la pratique des tests génétiques, la thérapie cellulaire, l'assistance médicale à la procréation, les neurosciences, les allogreffes de face, les prélèvements d'organes. Les nouvelles représentations de la vie, du vivant, de la fin de vie, voire de la mort dite « clinique » déplacent les repères et peuvent inciter à des ruptures qui affectent nos conceptions de la personne et les valeurs constitutives de la démocratie. Il importe de pouvoir concilier l'humanité du soin avec sa technicité. Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Éthique, médecine et société. Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/Assistance publique - Hôpitaux de Paris, professeur d'éthique médicale

Les crises sanitaires mondiales provoquées par le VIH, mais aussi celles plus limitées dans l'espace ou dans le temps (Ebola, Zika...) ont déjà confronté la société internationale à l'urgence tant de la gestion de crise que de la recherche. Les solutions qui ont alors été trouvées constituent un héritage dont on peut se demander s'il a été suffisamment mis à profit lors de la crise de Covid-19. Il est dès lors temps d'analyser les avancées et les limites en vue d'un bilan global comme d'une meilleure préparation aux crises sanitaires futures. Si l'articulation entre découverte en recherche et application en santé publique reste un enjeu crucial, la gestion de la crise sanitaire et, plus spécialement, la place faite à la science dans cette gestion, ont éprouvé les choix institutionnels. Les États, les organisations internationales telles que l'OMS ou l'Union européenne ont été mis sous tension. Le modèle démocratique a parfois été questionné, voire bousculé. Plus encore, la solidarité internationale, indispensable pour mettre fin à la propagation mondiale de la maladie, est apparue particulièrement difficile à mobiliser. Ainsi la gouvernance sanitaire internationale s'est, de toute évidence, avérée fragile. Ce constat appelle à une analyse critique et à un renouvellement des pratiques.

Comment avons-nous vécu les expériences de cette année incertaine, inquiétante, qui a déstabilisé nos repères, dérouté nos chemins, appauvri nos quelques certitudes, ruiné des existences et qui nous confronte désormais à des décisions difficiles ? Comment penser un après alors que la crise est encore là pour un longtemps et qu'elle a éprouvé notre démocratie dans ses valeurs essentielles ? Dans cet ouvrage, l'auteur reprend ses analyses qui constituent un retour sur les temps forts de cette première année de pandémie, sur les modalités de gouvernance, le processus décisionnel avec ses conséquences à tous les niveaux de la vie sociale. Du fait de sa position d'observateur engagé au plus près du terrain, il a contribué à nombre de réflexions portant notamment sur les choix en réanimation, la vie en ehpad (et là où les vulnérabilités humaines et sociales sont les plus fortes), les arbitrages institutionnels et les initiatives de proximité. Emmanuel Hirsch explore les divers aspects des réalités de la pandémie, scrute le processus décisionnel souvent défaillant, permet de comprendre ce qu'a été l'intelligence pratique des « invisibles » de notre République, héros pour quelques semaines et oubliés depuis. Son livre interroge la gouvernance solitaire et entre experts d'une circonstance imprévisible qui aurait d'emblée justifié une concertation publique. En cette situation exceptionnelle, la vie démocratique a été confinée alors que lutter contre un phénomène de cette ampleur n'est possible qu'en mobilisant l'ensemble des composantes de la société. Au-delà d'un constat rigoureux, le propos est critique et engagé, car l'un des objectifs de ce livre est de donner à penser comment vivre le long terme d'une crise globale révélée par le choc d'une pandémie.

« L'affaire Vincent Lambert n'aurait pas dû avoir lieu », affirme Michel Houellebecq dans la préface de ce livre d'Emmanuel Hirsch. Ces chroniques d'une « mort exemplaire ? » révèlent les aspects souvent dissimulés d'une histoire humaine et d'une déroute éthique qui nous concernent tous.La mort de Vincent Lambert, le 11 juillet 2019 à la suite d'une décision médicale, a conclu six années de controverses savantes et judiciaires qui ont passionné et divisé les opinions publiques bien par-delà l'Hexagone. Elle n'a mis fin ni aux débats, ni aux polémiques éthiques, politiques, sociétales portant sur les droits de la personne, qu'elle soit vulnérable, handicapée ou en fin de vie.Dressant la chronique des temps et des événements qui ont conduit à cette décision, Emmanuel Hirsch commente chacun d'entre eux avec expertise, impartialité et minutie afin d'éclairer comment elle a abouti à contredire les principes de l'éthique. Non pas celle des croyances ou des convictions, mais l'éthique publique de la solidarité que toute société responsable doit à quiconque n'est plus en capacité d'exprimer sa volonté, singulièrement lorsque certains s'arrogent le droit de statuer sur sa vie qu'ils estiment « indigne d'être vécue ».Un ouvrage fondamental sur la signification ultime de l'humanité par l'initiateur en France d'une éthique de l'engagement et de la responsabilité partagée.Professeur d'éthique médicale de l'université Paris-Saclay, Emmanuel Hirsch y préside le Conseil pour l'éthique de la recherche et de l'intégrité scientifique. Il a publié en 2019 aux Éditions du Cerf, La lutte, la révolte et l'espérance. Témoigner jusqu'au bout de la vie.

Emmanuel Hirsch a décidé de plonger dans ses souvenirs et ses carnets, pour évoquer quelques personnes qui se sont confiées à lui au cours de leur cheminement jusqu'au bout de la vie.Face à la maladie et aux réalités du handicap, la lutte, la révolte et l'espérance affirment nos valeurs de dignité. Dans la lucidité extrême de la fin de vie, la conversation est amicale, sans artifice, profonde, incroyable, nécessaire.L'auteur témoigne ainsi d'instants enfouis, de rencontres évanescentes, de conversations désormais muettes - les murmures d'une éthique qui tiendrait devant la mort. Il partage avec le lecteur des moments arrachés à la résignation et à l'oubli, sans que rien ne les relie les uns aux autres, si ce n'est l'intensité et la gravité des circonstances, la rareté et la subtilité d'une pensée qui vient du coeur, cette quête du sens aux limites de ce qu'est l'existence.Un livre précieux comme un trésor, et qui révèle combien les absents sont présents. Pour toujours.Professeur d'éthique médicale à la Faculté de médecine de l'université Paris-Sud-Paris-Saclay, Emmanuel Hirsch préside le Conseil pour l'éthique de la recherche et l'intégrité scientifique de l'université Paris-Saclay (POLETHIS) et dirige l'Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France.

Les débats et les controverses que suscitent les évolutions biomédicales les plus sensibles, ne sauraient se limiter à des enjeux d'ordre scientifique ou technique relatifs aux pratiques les plus innovantes. L'approche bioéthique s'efforce d'entreprendre une investigation exigeante dans des domaines qui concernent nos conceptions de la dignité humaine et les responsabilités assumées à l'égard des personnes vulnérables dans la maladie. Il convient donc de solliciter différents registres de la connaissance (notamment dans le champ des sciences humaines et sociales) afin de trouver les quelques repères indispensables à la compréhension et à l'appropriation de savoirs complexes. L'anthropologie, la philosophie, la sociologie, le droit et l'économie, notamment, sont convoqués dans ce volume introductif qui permet également de prendre en compte différents aspects de la révolution biomédicale et des biotechnologies. De même que les réalités de la santé publique et de la vie hospitalière, évoquant ainsi de nouveaux concepts ou principes : responsabilité, gouvernance, gestion des risques, précaution. Le souci bioéthique relève de l'attention démocratique - il ne peut donc s'exonérer d'une argumentation fondée. Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Éthique, médecine et société. Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/Assistance publique - Hôpitaux de Paris, professeur d'éthique médicale.

Dans une démarche éthique réflexive et collective, les auteurs se sont attachés à dresser un panorama des problèmes liés à la vaccination, qui ont été mis en exergue dans un contexte de pandémie. A partir du constat des hésitations, des défiances et des résistances face à la vaccination, alors que subsistent les incertitudes sur l'avenir, les auteurs proposent des cadrages interprétatifs et interrogent particulièrement l'opposition individualisme vs solidarité.   Ils abordent les questions d'éthique essentielles qui se posent à l'échelle collective : y a-t-il une façon de bien informer et communiquer sur les vaccins ? Quelle stratégie vaccinale est-elle juste et efficace ? Quelles conséquences ont eu les mesures de lutte contre le virus sur les enfants et les adolescents ? En termes d'obligation vaccinale, est-ce que la fin justifie les moyens ? Les libertés individuelles peuvent-elles être écartées au profit du bien collectif ? Quels sont les enjeux de justice internationale et globale en matière de distribution des doses de vaccin dans le monde

Notre démocratie est convalescente, fragile après des mois d'incertitude. Pourtant, dans l'exaltation de « nos libertés retrouvées », la convivialité sociale supplante l'exigence du débat public. Est-ce ainsi que l'on renouera avec la vie démocratique, déjà amnésique de ce que la société éprouve depuis mars 2020 ? Aucun bilan transitoire n'a été sollicité afin de convenir en société de ce qui nous avons appris de ces mois de crise profonde, de ce que nous y avons perdu, parfois dans des renoncements inconsidérés. Que reste-il aujourd'hui de nos « essentiels » ? Quels principes d'action mobiliser pour aborder l'après, si nous n'avons pas pris le temps d'analyser, d'approfondir et de partager tant d'expériences inédites ? Nous avons à apprendre des circonstances présentes, non seulement pour inscrire notre action dans le long terme d'une crise à rebonds mais aussi pour anticiper d'autres menaces imminentes dont l'actualité nous fait prendre conscience. Dans la suite de Une démocratie confinée, Emmanuel Hirsch, philosophe de combat, observateur engagé au plus près du terrain, analyse la gouvernance de cette pandémie et les conséquences des choix politiques sur la vie démocratique.

Les États généraux de la bioéthique se sont ouverts le 18 janvier 2018. Décider que la concertation ne devait pas se limiter à la révision de la loi relative à la bioéthique du 7 juillet 2011, c'était affirmer qu'une certaine bioéthique d'hier est révolue. D'autres enjeux bioéthiques ont fait irruption sur la scène publique et constituent les nouveaux territoires et les nouveaux terrains de la bioéthique. Si les neurosciences suscitaient déjà des réflexions portant sur de possibles interventions sur le cerveau, pour « réparer, transformer et augmenter », désormais l'intelligence artificielle, l'usage des données de masse, la robotisation nous imposent la responsabilité de renouveler notre pensée de la bioéthique. Est-il envisageable de poser un cadre législatif à des innovations disruptives qui bouleversent nos conceptions de l'environnement, du vivant, de l'humain, de notre rapport à l'autre et au monde ? Est-on capable de concevoir un humanisme pour temps d'artificialisation, de numérisation ou de vitrification de notre humanité ? Quelles valeurs et quels critères opposer à l'enchantement d'une promesse d'invulnérabilité et de dépassement d'une condition humaine, considérée par certains indigne, voire révocable ??

Regroupées en trois parties (Le mort et le vif ; Le vécu de la mort ; La bonne mort), les contributions des huit auteurs de cet ouvrage explorent, à la lumière de la biologie, de la philosophie, de la science des religions, de l'histoire, de la psychanalyse, quelques-unes des innombrables interrogations que fait surgir la question du "mourir" : Comment la biologie et la médecine contemporaines définissent-elles la mort ? Les travaux sur le "suicide cellulaire" doivent-ils nous conduire à voir la mort comme étant indispensable à la vie ? Sur quels fondements repose la définition médicale de la mort humaine ? Comment aborder la fin de vie, rendre accessibles les soins palliatifs et, parfois, entendre la demande d'euthanasie ? Où en sommes-nous avec la mort, ses représentations et ses rites ? Les croyances en l'immortalité individuelle trouvent-elles aujourd'hui à se renouveler, dans une version laïque, en s'alimentant aux découvertes des sciences du vivant ?

Cette réédition totalement revue et enrichie contribue à une appropriation des évolutions législatives portées par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (droits de la personne, sédation profonde et continue, souffrance, directives anticipées opposables, etc.). Les conditions du mourir interrogent à la fois nos obligations sociales et les exigences du soin. Alors que s'instaurent une nouvelle culture de la fin de vie, de nouvelles solidarités, quelles seront les incidences sur les pratiques professionnelles au service de la personne malade et de ses proches ? Ces situations toujours singulières, irréductibles aux débats généraux portant sur « la mort dans la dignité » justifient une exigence de clarification, la restitution d'expériences et la transmission de savoirs vrais. Dans une approche pluridisciplinaire, cet ouvrage associe les meilleures compétences pour proposer une synthèse rigoureuse et complète des réflexions et des expériences au coeur des débats les plus délicats de notre société. Il constitue une indispensable référence à destination des professionnels mais tout autant d'un large public, la concertation nationale sur la fin de vie ayant fait apparaître un important besoin d'informations dans ces domaines à la fois intimes et publics. Avec la participation de 110 auteurs, médecins, infirmiers, psychologues, psychanalystes, orthophonistes, psychomotriciens, sociologues, juristes, bénévoles, philosophes, anthropologues.

Une approche multidisciplinaire originale et concrète des personnes malades reconnues dans leurs droits et leurs valeurs au sein de la cité, respectées et accompagnées dans le parcours de la maladie. Familles et professionnels éprouvent le plus grand besoin de disposer d'éléments de connaissance concernant la maladie d'Alzhei-mer (environ 850 000 personnes atteintes en France). Aujourd'hui les traitements font défaut alors que quantitativement le nombre des personnes progresse. La prise en charge des personnes dépendantes, les conditions d'accueil et de suivi, leur accompagnement ainsi que de celui de leurs proches constituent un défi en termes de santé publique. Cet ouvrage basé sur l'expertise développée par l'EREMA répond au besoin de lisibilité, de repères et de modes d'action face à cette maladie aux enjeux sociaux complexes. Fabrice Gzil est philosophe, responsable du pôle Études et recherche, fondation Médéric Alzheimer. Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/ Assistance publique - Hôpitaux de Paris, professeur d'éthique médicale à la faculté de médecine, université Paris-Sud 11 (dont il dirige le département de recherche en éthique) et de l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer (EREMA)

Nombre de questions essentielles de la réflexion bioéthique sont négligées au regard des aspects fascinants de la biomédecine qui donnent le sentiment de pouvoir modifier les limites naturelles et d'envisager ainsi des performances au-delà du possible, voire de l'humain. Il convient pourtant d'honorer les aspects les plus immédiats et parfois les plus redoutables de la médecine et du soin, lorsque nos devoirs d'humanité sont sollicités auprès de personnes vulnérables dans le handicap, la maladie, ou dans ces situations extrêmes en réanimation ou en fin de vie. Les dépendances liées aux affections psychiatriques, aux maladies neurologiques dégénératives interrogent au même titre que le soin en prison ou les modalités de prises de décisions dans un contexte où les dilemmes ne parviennent au mieux qu'à viser au moindre mal. Comment intervenir avec humanité, témoignant sollicitude et respect à la personne en rééducation à la suite d'un AVC ou éprouvée par une souffrance qu'elle ne parvient plus à assumer ? De quel accompagnement faire bénéficier une personne en situation d'échec thérapeutique, en phase terminale, ou un proche en deuil à la suite d'années de présence active dans le contexte de la maladie grave ? L'attention bioéthique sollicite une capacité de questionnement là où abdiquer équivaut à abandonner la personne malade à la solitude et au désespoir. Il convient de comprendre l'exigence bioéthique comme une capacité de résister au nom des valeurs indispensables. Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Éthique, médecine et société. Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/Assistance publique - Hôpitaux de Paris, professeur d'éthique médicale

" Ca fait débat ! ", la nouvelle collection de livres "pour les Nuls" dirigée par Olivier Duhamel, qui décryptent les sujets d'actualité brûlants. Qu'est-ce que le bien mourir ? Comment répondre à la souffrance ? Que signifie avoir à décider du moment de sa mort ? l'opposition entre soins palliatifs et euthanasie est-elle tenable ? Autant de questions délicates qui ponctuent le débat sur l'euthanasie depuis plusieurs années, et auxquelles Emmanuel Hirsch donne des éléments de réponse pour en comprendre les enjeux. Fidèle à l'esprit des Nuls, cette nouvelle collection propose d'aider les lecteurs et lectrices à comprendre les enjeux des grands débats d'aujourd'hui et à se faire une opinion. Sur chaque sujet, un expert contextualise le débat puis expose les points de vue contradictoires d'une manière simple et pédagogique de façon impartiale.

Plutôt que de reprendre la désignation médicale connotée de « maladies neuro-dégénératives », le choix a déjà été de retenir celle de « maladies neuro-évolutives », afin d'identifier les évolutions nécessaires à un parcours spécifique dans la maladie. À bien des égards la maladie d'Alzheimer se distingue de la sclérose en plaques, de la maladie de Parkinson, de la Maladie de Charcot (SLA) ou de Chorée de Huntington. Des conditions du diagnostic jusqu'aux traitements et à la qualité de vie, les évolutions sont marquantes ces dernières années. Les personnes malades expriment le même besoin d'être respectées dans leurs droits, dans cette envie de vivre parmi nous, estimées pour ce qu'elles sont, considérées dans leur citoyenneté. Elles n'acceptent plus les négligences consenties au prétexte de représentations sociales péjoratives et discriminantes, de logiques hostiles au changement, de dispositifs réglementaires rigides qui détermineraient l'ordre des choses, ou du manque d'intérêt pour une cause que certains estimeraient indigne de considération. Plus encore, elles revendiquent d'être partie prenante des choix qui les concernent, et inventives, avec les professionnels, de réponses innovantes adossées à leurs savoirs et à leurs expertises. Comment accompagner l'existence quotidienne de la personne malade dans un contexte humain et un environnement respectueux et bienveillant ? Comment permettre la poursuite d'une activité professionnelle, lorsque les premiers signes de la maladie se manifestent chez une personne jeune ? Quelles stratégies mettre en oeuvre afin de surmonter l'exposition aux situations de dépendance, d'impuissance, à l'affaiblissement des capacités cognitives ? Comment reconnaître la position des proches, les compétences des professionnels dans des interventions en partenariat, soucieuses de la personne malade et de son autonomie ?

La médecine, l'hôpital donnent parfois aujourd'hui l'impression d'être devenus de grandes machines de plus en plus « efficaces », lancées dans une course folle au progrès scientifique, mais où l'on a perdu de vue la dimension du soin, du souci de l'autre. Face à l'immense fragilisation que provoquent les maladies chroniques ou invalidantes, ou encore la grande vieillesse, le monde médical semble souvent se consacrer à la recherche de pointe plutôt que d'assurer une présence, de s'inquiéter avant tout de la personne, ce dont bien des soignants ont conscience. Comment remettre l'humain au centre des préoccupations de la médecine et du soin, alors que l'on est écartelé entre des contraintes budgétaires toujours plus fortes et l'explosion des technologies révolutionnaires ? Comment les concilier avec la présence massive de vieillards isolés, ou d'exclus de notre société ? Emmanuel Hirsch pose lucidement ces questions, et propose des éléments pour y répondre. Mais il le fait à sa manière, pragmatique, en partant de son expérience de terrain au sein des hôpitaux. Il fonde sa réflexion sur le concret, sur ce qu'il a vu et entendu ; il s'inspire de nombreux témoignages qui font de ce livre, plus qu'un essai, un formidable document sur l'hôpital, la recherche, mais aussi sur la maladie, la vieillesse, la mort, et la manière dont elles sont prises en charge par notre société.

La loi sur la fin de vie du 2 février 2016 rend désormais possible une assistance médicalisée assimilée par certains à l'aide active à mourir, ce que revendiquent depuis des années les apôtres du suicide assisté ou de l'euthanasie. De « nouveaux droits » y sont proclamés, comme celui d'éviter toute souffrance en décidant de mourir de manière anticipée, sous sédation profonde et continue. Pouvoir ainsi recourir aux dispositifs d'une mort à la demande, dans la minutie de procédures médico-légales, est-ce l'avancée démocratique attendue pour « mourir dans la dignité » ? Cette « dernière liberté » constitue-t-elle le nouveau modèle de la « bonne mort », une nouvelle éthique du « bien mourir » sous contrôle médical ? Les derniers temps d'une existence sont affaire intime ; ils relèvent de circonstances personnelles. Ils sont pourtant devenus l'enjeu de débats politiques et de décisions légales qui aboutissent aujourd'hui à de nouvelles pratiques médicales. Au-delà d'une promesse électorale et d'une concertation nationale n'ayant pu aboutir qu'au consensus provisoire d'un texte de loi ambigu et d'une application compliquée, nos responsabilités demeurent auprès de celui qui va mourir. N'aurait-il pas été alors plus sage et courageux de créer les conditions effectives d'un choix possible entre un accompagnement humain jusqu'au terme de la vie et une euthanasie par compassion ?

« Selon quelles modalités et conditions strictes permettre à un malade conscient et autonome, atteint d'une maladie grave et incurable, d'être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ? » Emmanuel Hirsch apporte des éléments de réflexion assortis de nombreux témoignages pour aborder cette question difficile formulée par le chef de l'État. Les prochains mois verront s'accentuer l'actualité des thématiques évoquées dans l'ouvrage euthanasie, fin de vie, suicide médicalement assisté, soins palliatifs (en mars, remise du rapport du Comité consultatif national d'éthique, débat à l'Assemblée nationale ; en juin, projet de loi, sans parler des impondérables qui touchent à la politisation de ces questions). E. Hirsch est considéré comme l'un des meilleurs spécialistes de ces sujets qu'il suit de manière engagée depuis de nombreuses années. Sa position n'en prend que davantage d'intérêt et d'importance.

Cet ouvrage est une réédition numérique d'un livre paru au XXe siècle, désormais indisponible dans son format d'origine.

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie a conféré à ces questions une dimension politique. Les conditions du mourir interrogent à la fois nos obligations sociales et les exigences du soin. Il convient de concevoir les missions confiées aux professionnels de santé au-delà du seul souci de tout mettre en oeuvre pour guérir. Voilà que s'instaurent une nouvelle culture de la fin de vie, de nouvelles solidarités, des pratiques professionnelles différentes au service de la personne malade et de ses proches. Cet ouvrage collectif considéré comme une référence associe les meilleures compétences à une réflexion concrète sur les situations de soins en fin de vie. Il s'agit de la réédition entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Face aux fins de vie et à la mort (Vuibert, 3e édition en 2009). Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/Assistance publique - Hôpitaux de Paris, professeur d'éthique médicale à la Faculté de médecine, université Paris-Sud 11 (dont il dirige le département de recherche en éthique). L'Espace éthique/AP-HP est considéré en France comme l'un des centres universitaires d'éthique biomédicale les plus réputés (il fait partie des 5 centres collaborateurs pour la bioéthique de l'Organisation mondiale de la santé). C'est ainsi que s'est constitué à travers les années un réseau de compétences associant à la fois des professionnels de santé, des chercheurs en sciences humaines et sociales, des responsables institutionnels et politiques qui sont impliqués dans la conception de ce Traité de bioéthique.

Plongez dans le débat crucial sur la fin de vie avec Fin de vie - Le choix de l'euthanasie ? d'Emmanuel Hirsch.

En septembre 2003, la mort de Vincent Humbert suscite une vive polémique publique : doit-on légiférer sur le « droit de mourir dans la dignité », reconnaître le droit au suicide médicalement assisté, celui à l'euthanasie ? Une commission parlementaire se constitue dans l'urgence. Le 22 avril 2005 est votée la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite « loi Leonetti ». En mars 2008, la demande d'aide médicale à la mort formulée publiquement par Chantal Sébire relance la controverse. Selon certains, les insuffisances de la loi actuelle devraient inciter à revoir le texte pour envisager un « droit à l'euthanasie » dans les circonstances jugées « exceptionnelles ». Une commission parlementaire est confiée par le Premier ministre à Jean Leonetti. Elle rendra ses conclusions début novembre. C'est dire que le débat public va reprendre au cours du dernier trimestre 2008, l'enjeu étant de savoir si la France maintiendra une position originale qui commence à faire référence au plan internationale, ou évoluera vers les la dépénalisation et l'organisation de l'euthanasie en vigueur aux Pays-Bas, en Belgique et au Luxembourg. Au-delà de ces questions fortes, qui opposent les partisans de l'euthanasie à ceux qui privilégient la culture des soins palliatifs, ne convient-il pas de présenter une approche différente ? Ce bref ouvrage se propose de présenter les réalités des fins de vie aujourd'hui : elles interviennent dans près de 80 % des situations en institution, souvent dans un contexte très ou trop médicalisé. De telle sorte que la véritable question qui se pose à un moment donné, lorsque les ressources thérapeutiques s'avèrent impuissantes, se formule en des termes singuliers : comment arrêter et limiter les traitements, accompagner la personne dans cette phase ultime sans anticiper pour autant le moment de la mort ? Situé au plus près de la réalité quotidienne du soin, l'auteur donne à mieux comprendre ce qui se joue d'essentiel pour la personne, ses proches et les professionnels de santé, à quels dilemmes ils sont confrontés et de quelle manière faire face aux situations les plus délicates et douloureuses de la maladie.