Parfois, j'ai très peur que Clara s'éteigne à petit feu. C'est atroce à penser, encore plus à écrire : son état donne l'impression qu'elle pourrait mourir d'immobilité forcée, mourir de ne plus pouvoir vivre. Dans ce récit doublé d'une enquête, Catherine Perrin suit sa nièce Clara gravement atteinte d'une maladie aussi méconnue que répandue - l'encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique. Son amour et son inquiétude se transforment en quête de réponses auprès de spécialistes et de personnes atteintes. Le monde médical peut-il soigner ce mal, qui partage plusieurs caractéristiques avec la COVID longue?

Elle m'a tout raconté, physiquement intacte, mais comme brûlée vive de l'intérieur. Le fait qu'elle aurait pu mourir lui semblait secondaire, alors que j'en perdais le souffle. Elle parlait vite, sur un ton étrange, monocorde et froid, avec quelque chose de radical dans le regard. Patricia ne sait plus quoi répondre à sa fille fracassée par l'horreur. La journaliste scientifique n'a plus l'aplomb d'avant, croit de moins en moins aux certitudes sur lesquelles elle a érigé sa vie. En cet âge des accidents, des catastrophes plus ou moins naturelles, les mots pesés et nuancés ont peut-être fait leur temps. Il faudra laisser d'autres essayer à leur tour, y croire un peu. Ce n'est pas une utopie, maman : on va le faire, pour vrai.

Parfois, dans le métro, quelqu'un s'arrête plus longtemps pendant qu'il joue. Antoine sent alors que cette personne vit quelque chose de nouveau. Le temps d'une pièce, cet auditeur devient unique, même si d'autres passent autour. La musique change de niveau: plus rien de machinal, un désir presque animal de faire du bien. La plupart du temps, l'échange qui suit est pourtant assez banal... Mais il y a des exceptions. D'un os creux, Homo sapiens tirait une flûte. Antoine, lui, a son hautbois. Pour l'un comme pour l'autre, il s'agit de dompter les ombres sur les murs de la caverne.

«Maman est morte le 27 mars 2012, à l'âge de 76 ans. Il faut commencer par là, même si ça fait mal. Il faut commencer par là, parce que sa disparition a éveillé en moi un besoin très fort de raconter. Raconter une histoire où l'amour a rivalisé et gagné sur un trou noir qui aurait pu engloutir une vie.» Dans ce récit intime et émouvant, Catherine Perrin raconte le singulier destin de sa mère, une femme douce et discrète, qui a souffert à la fin de sa vie d'une maladie dégénérescente rare qui affecte à la fois les mouvements, l'équilibre et la mémoire, le syndrome cortico- basal. Catherine Perrin entreprend de remonter le fil de la vie de cette femme qu'elle a tant aimée, des jours heureux, en famille, aux jours plus sombres, de ses dernières heures jusqu'à son enfance, marquée par un traumatisme qui l'accompagnera tout au long de ses jours. Parallèlement à ce récit qu'elle entrecoupe d'une lettre posthume à sa mère, Catherine Perrin mène une enquête scientifique sur les maladies qui affectent la mémoire de même que sur les liens entre les chocs subis dans l'enfance et certaines pathologies.

"Parfois, dans le métro, quelqu'un s'arrête plus longtemps pendant qu'il joue. Antoine sent alors que cette personne vit quelque chose de nouveau. Le temps d'une pièce, cet auditeur devient unique, même si d'autres passent autour. La musique change de niveau: plus rien de machinal, un désir presque animal de faire du bien. La plupart du temps, l'échange qui suit est pourtant assez banal... Mais il y a des exceptions. D'un os creux, Homo sapiens tirait une flûte. Antoine, lui, a son hautbois. Pour l'un comme pour l'autre, il s'agit de dompter les ombres sur les murs de la caverne."