Ce livre offre un va et vient entre questionnements et réflexions à partir des vies des familles touchées au plus profond d'elles-mêmes par la maladie inexorablement fatale d'un de leur enfant et des réponses des soignants prêts à tout pour aider. Ce livre pour s'étonner des questions légitimes des parents qu'ils n'osent cependant pas toujours poser clairement. Pour s'étonner aussi de la fuite parfois des soignants, s'étonner de leur courage et s'étonner de leur capacité d'adaptation et d'efforts sans cesse renouvelés pour être au plus prêt et en même temps soucieux de l'autonomie des familles.
Alain De Broca
Alain de Broca est **neuropédiatre** au CHU d'Amiens, **docteur en philosophie** et directeur de l'espace de réflexion éthique régional Hauts-de-France. Spécialiste du développement de l'enfant, il est l'auteur de plusieurs ouvrages de référence, dont *Le développement de l'enfant. Aspects neuro-psycho-sensoriels*. Son approche, à la croisée de la médecine et de la philosophie, en fait une voix majeure dans le domaine de la parentalité et de l'accompagnement des jeunes enfants.