Fabrice Gzil
Fabrice Gzil
Consacré à la démarche éthique dans les secteurs sanitaire, social et médico-social, cet ouvrage s'adresse à tous ceux - professionnels du soin et de l'accompagnement, bénévoles, usagers, étudiants - qui bâtissent ou animent une réflexion éthique, y participent ou envisagent de s'impliquer dans une telle démarche. S'appuyant sur l'expertise de l'Espace éthique Île-de-France et l'expérience des cinq coauteurs, il vise à être un vecteur d'amélioration des pratiques et un soutien à l'engagement éthique de tous. Conforté par les témoignages d'une soixantaine d'acteurs de terrain déjà engagés dans une démarche éthique de proximité, il présente les notions-clés de l'éthique et explicite, sur la base d'exemples concrets, comment construire et animer une démarche éthique, en cohérence avec les attentes des référentiels de la Haute Autorité de santé.
Qu'est-ce qu'un bon soin, un bon système de santé ou une société juste ? Peut-on « mettre en équation » de telles questions ? Les sciences économiques qui se définissent comme une science des choix contraints par des ressources limitées sont ici convoquées pour nourrir la réflexion éthique sur le soin et la santé. En effet, c'est bien la question de la valeur qui est posée : cette vie, cet état de santé, ce soin valent-ils suffisamment pour justifier les efforts financiers nécessaires et le sacrifice d'usages alternatifs qui pourraient être faits de ces ressources ? Cet ouvrage explore ce que les deux approches - éthique et économique - ont à s'apprendre mutuellement. Les auteurs interrogent en termes éthique la place qui doit revenir au raisonnement économique dans les décisions, qu'elles soient celles de la puissance publique ou d'acteurs du soin et de la santé. La mise en oeuvre des pratiques, des organisations et des technologies, qui visent à préserver ou améliorer la santé des patients, engage la société et la valeur qu'elle accorde au prolongement de la vie des individus qui la composent.
Dans une démarche éthique réflexive et collective, les auteurs se sont attachés à dresser un panorama des problèmes liés à la vaccination, qui ont été mis en exergue dans un contexte de pandémie. A partir du constat des hésitations, des défiances et des résistances face à la vaccination, alors que subsistent les incertitudes sur l'avenir, les auteurs proposent des cadrages interprétatifs et interrogent particulièrement l'opposition individualisme vs solidarité. Ils abordent les questions d'éthique essentielles qui se posent à l'échelle collective : y a-t-il une façon de bien informer et communiquer sur les vaccins ? Quelle stratégie vaccinale est-elle juste et efficace ? Quelles conséquences ont eu les mesures de lutte contre le virus sur les enfants et les adolescents ? En termes d'obligation vaccinale, est-ce que la fin justifie les moyens ? Les libertés individuelles peuvent-elles être écartées au profit du bien collectif ? Quels sont les enjeux de justice internationale et globale en matière de distribution des doses de vaccin dans le monde
Une approche multidisciplinaire originale et concrète des personnes malades reconnues dans leurs droits et leurs valeurs au sein de la cité, respectées et accompagnées dans le parcours de la maladie. Familles et professionnels éprouvent le plus grand besoin de disposer d'éléments de connaissance concernant la maladie d'Alzhei-mer (environ 850 000 personnes atteintes en France). Aujourd'hui les traitements font défaut alors que quantitativement le nombre des personnes progresse. La prise en charge des personnes dépendantes, les conditions d'accueil et de suivi, leur accompagnement ainsi que de celui de leurs proches constituent un défi en termes de santé publique. Cet ouvrage basé sur l'expertise développée par l'EREMA répond au besoin de lisibilité, de repères et de modes d'action face à cette maladie aux enjeux sociaux complexes. Fabrice Gzil est philosophe, responsable du pôle Études et recherche, fondation Médéric Alzheimer. Emmanuel Hirsch est directeur de l'Espace éthique/ Assistance publique - Hôpitaux de Paris, professeur d'éthique médicale à la faculté de médecine, université Paris-Sud 11 (dont il dirige le département de recherche en éthique) et de l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer (EREMA)
L'objectif de cet ouvrage est d'essayer d'apporter des éléments de réponse à ces deux dilemnes quotidiennement rencontrés par les aidants et les soignants : quelle vérité devons-nous aux malades d'Alzheimer et comment respecter une autonomie fragilisée par la maladie ? Ces questions renvoient à d'authentiques problèmes philosophiques. En effet, la question de l'annonce du diagnostic amène à interroger le rapport entre l'Alzheimer et la normalité (en quel sens est-ce une maladie ?). La question de l'information pronostique amène à interroger l'unité de la notion (est-ce une maladie ou un syndrome ?). La question de la maximisation de l'autonomie exécutionnelle conduit à se demander s'il faut penser l'Alzheimer d'après le modèle des maladies aiguës ou des maladies chroniques (est-ce une maladie ou un handicap ?). Enfin, la question du respect de l'autonomie décisionnelle conduit à se demander quelle est sa place au sein des affections qui touchent le psychisme (maladie « neurologique » ou maladie « psychiatrique » ?). Cette maladie brouille les catégories de pensée auxquelles nous sommes habitués. Par conséquent, si le premier objectif de cette étude est bien d'essayer de répondre aux questions qui nous été adressées par les médecins, elle a pour second objectif d'essayer de dissiper les ambiguïtés qui entravent sa compréhension, autrement dit de réduire l'impensé qui entoure encore la maladie d'Alzheimer.